Daniela tiene 17 años y es madre soltera. Una triste noticia cambió su vida cuando a los seis meses de edad de su bebé una inyección en el brazo le produjo un sangrado que no paraba. Los resultados posteriores le informaron que se trataba de hemofilia, un trastorno en la sangre transmitido de la madre al hijo varón.
“Él cayó con un fuerte resfriado, una anemia alta y por eso le colocaron un antibiótico que al insertar la aguja le produjo un sangrado”, cuenta.
Daniela debe trasladarse cada tres meses a la ciudad de Santa Cruz a fin de que su hijo pueda recibir su tratamiento.
Las personas con hemofilia no sangran más rápido que lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, que es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
Esta enfermedad es muy rara, ya que solo se detecta en una de cada diez mil personas. Entonces, la probabilidad de que una madre portadora de la hemofilia transmita la enfermedad a todos sus hijos es nula. “Uno de los hijos puede nacer con la enfermedad, pero no necesariamente los otros”, dijo el presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia Bolivia, Víctor Manuel Ponce.
En Bolivia alrededor de 100 personas han sido registradas por la Fundación, pero con los promedios mundiales se estima que en el país alrededor de mil personas padecen este mal en silencio. El mayor número registrado está en Santa Cruz (50), seguido de Cochabamba (22), La Paz (15), Riberalta (10), Tarija (4), Oruro (4), Sucre (3) y Potosí (1).
Lo triste de estos niños o adultos es que no pueden disfrutar de algunas aventuras o divertimentos arriesgados, ya que cualquier golpe o herida podría significar la muerte si no recibe la atención oportuna y especializada.
Pero aun sin haber tenido ninguna caída, según la gravedad de su enfermedad, la persona puede tener hematomas muy grandes y sangrados muy fuertes, esto debido a la hemorragia interna propia de la hemofilia.
Existen tres tipos de hemofilia. El más común es la hemofilia A, cuando la persona no tiene suficiente factor VIII (una glucoproteína de coagulación). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B, que es cuando la persona no tiene suficiente factor IX (una proteína del plasma de la sangre dependiente de la vitamina K).
CÓMO SE MANIFIESTA Existen tres grados de severidad de la hemofilia, leve, moderada y severa. El nivel de la severidad depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre, según explica Ponce.
Las personas con hemofilia severa padecen de hemorragias frecuentes en músculos o articulaciones. Sin tratamiento preventivo pueden sangrar una o dos veces por semana. La hemorragia es con frecuencia espontánea, es decir, que se manifiesta sin ninguna causa aparente.
En el caso de una hemofilia moderada las hemorragias son con menos frecuencia -una vez al mes-. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirugía, una lesión seria o procedimientos odontológicos. “Rara vez sangran sin que haya un motivo claro”, dice Ponce.
Los que padecen hemofilia leve por lo general solo sufren de hemorragias a consecuencia de cirugías o lesiones graves. Estas personas podrían pasar toda su vida sin tener un problema de sangrado, pero si es mujer podría heredarlo a su hijo varón.
Casi siempre esta patología compromete seriamente los músculos y las articulaciones. La persona con hemofilia puede amanecer sangrando de la nariz, o con hemorragias internas en las articulaciones, quedarse anémicos por la pérdida de sangre y morir.
“Los enfermos lentamente van perdiendo la capacidad de valerse por sí solos frente a la mirada impotente y rendida de los médicos”, señala el médico hematólogo pediatra, Gerardo Rojas.
Pero, el padecimiento no termina en las dolorosas secuelas sino en la impotencia de familiares que deben cubrir un tratamiento, en la mayoría de los casos, inaccesible para las familias bolivianas.
“Necesito más de $us 800 cada mes”
Cubrir el tratamiento de la hemofilia es sin duda uno de los mayores vía crucis de los enfermos y sus familiares, ya que cada ampolla para el tratamiento cuesta entre 250 y 10 mil dólares, según el nivel de severidad del padecimiento.“Yo necesito por lo menos 800 dólares cada mes para poder vivir”, señala Juan Pablo Saavedra (35) a quien le ha tocado sentir de cerca la desesperada lucha de sus padres para paliar su sufrimiento.A solo un año de haber nacido los hematomas en su cuerpo dieron la primera alerta a sus progenitores. Un precario diagnóstico en Bolivia anunciaba que algo andaba mal. Haciendo un esfuerzo los padres de Juan Pablo pudieron trasladarlo al exterior para precisar el diagnóstico e iniciar un tratamiento.Desde entonces no ha dejado de recibir las ampollas del medicamento, ya que él tiene la hemofilia en el nivel más grave, el severo, que le provoca hemorragias frecuentes en los músculos y articulaciones.Él ha sido sometido a cirugías para remediar los daños que sufrieron sus articulaciones.La búsqueda y el contacto con otras personas que padecen esta enfermedad le ha permitido acceder a una ayuda internacional. Ahora puede recibir la medicación gratuitamente.Una de sus preocupaciones es ayudar a otros que tienen esa enfermedad.
El trastorno sanguíneo que reprime energía y adrenalina
La desbordante energía, curiosidad, alegría e inquietud de los niños con hemofilia es lamentablemente reprimida por los riesgos que representan los golpes y caídas para su salud.Es por esto, que juegos como el popular chorro morro o el tradicional fútbol o basquetbol no son recomendables para estos menores, más cuando tienen un nivel severo de la afección.A medida que pasan los años, las personas con hemofilia deben renunciar a ciertas disciplinas de alto riesgo como el motociclismo, boxeo, rapel y otros que apasionan a los amantes de la adrenalina.Sin embargo, existen disciplinas deportivas que hacen más llevadera la enfermedad como la natación, marcha, caminata, pin pon, tenis de mesa y otros de menor esfuerzo.Expertos recomiendan la terapia física como un tratamiento básico para mantener las articulaciones y músculos en buen estado.“La natación es ideal para los niños porque aparte de no tener mayores riesgos de accidentes es favorable para su desarrollo”, recomienda la enfermera, Tatiana Melgar.Pero, la terapia física también es requerida después de un accidente, una cirugía o una purga para mantener las articulaciones y los músculos en forma, esto permitirá prevenir un mayor número de hemorragias.La profesional explicó que toda persona con hemofilia requiere un chequeo de rutina a cargo de un fisioterapeuta que conozca acerca de esta enfermedad, ya que éste conoce con precisión los problemas causados por el sangrado en las articulaciones y los músculos.Una de las recomendaciones más importantes para el niño y el adulto es que aseguren una salud dental impecable, ya que las caries y la enfermedad de las encías causan los sangrados.
Enfermos son dependientes de la ayuda externa
La adquisición de medicamentos para el tratamiento de las víctimas de la hemofilia es también una agonía. En Bolivia solo una empresa tiene el registro para importarlo, pero el alto costo dificulta a las familias acceder a este medicamento en los momentos de mayor emergencia. La organización de enfermos y familiares ha permitido captar la ayuda externa con la cual ahora sobreviven.La Fundación Nacional de Hemofilia Bolivia, desde hace cinco años ha establecido los contactos necesarios con la Fundación Federación Mundial de Hemofilia quienes proveen de este costoso medicamento de manera gratuita, pero la cantidad todavía es insuficiente, principalmente, para situaciones de emergencia cuando el enfermo sufre algún accidente grave o debe someterse a una cirugía de emergencia.Para acceder a este fármaco las personas deben presentar la receta médica a la hematóloga de la Fundación Nacional de Hematología Bolivia, Martha Inés Zuna Alcoba, en Santa Cruz, o la receta escaneada o fotografiada a través del correo [email protected] Cochabamba, dos hematólogos coordinan la atención de los enfermos con hemofilia y la Fundación, José Macías y Mónica Fernández.Para tener mayor información sobre esta enfermedad, su tratamiento y prevención, así como los profesionales médicos que apoyan a los personas con hemofilia, existen dos sitios web al alcance de todos, www.hemofilia.org.bo y www.wfh.org.
Fuente: Opinión