«Niña con piel de mariposa» necesita ayuda en Cochabamba

Areli, una bebé de ocho meses de edad, es uno de los pocos casos en el mundo con la enfermedad denominada Epidermólisis bullosa y más conocida como «piel de cristal» o «de mariposa». La madre pide ayuda a las autoridades, médicos y población para tratar a su niña que padece de esta rara enfermedad.

imageAreli, de ocho meses, tiene “piel de mariposa». Foto: Captura de pantalla Bolivisión.

«Su piel se deshace es como una niña quemada, me da pena ver que sufra, yo quisiera estar en su lugar, y no ella», señaló la madre en contacto con Bolivisión. Esta rara enfermedad es transmitida genéticamente y que ocasiona trastorno en la piel y se manifiesta por la aparición de úlceras, ampollas y heridas. La epidermólisis bullosa es consecuencia de un error genético, se produce por una falta de colágeno funcional.



Es una de las denominadas «enfermedades raras» que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto, ya que la piel en estos casos es frágil, débil y extremadamente sensible. Tan delicada como el cristal o las alas de una mariposa, de ahí viene el denominativo de «niños mariposa» o «niños de cristal».

Ocasiona que la piel se despegue con facilidad, requiere cuidados extremos debido a que las heridas expuestas son sensibles a sufrir infecciones potencialmente mortales. La niña boliviana con esta rara enfermedad tiene ocho meses de edad y debe ser tratada con extremo cuidado «a veces yo misma la lastimo sin querer, no puedo cargarla, es muy sensible, es como las mariposas, como las alas delicadas se deshace, así igualito», relato la madre.

La madre vive sola con la niña y hace lo posible por pagar las curaciones de su hija a pesar de ser de escasos recursos económicos, porque además ella en persona realiza los cuidados de la niña debido al delicado caso, dejando de lado otras actividades que la puedan ayudar económicamente. Hasta el momento ningún médico ha podido aliviar el sufrimiento de Areli, por eso la madre espera que algún médico y la población pueda solidarizarse comunicándose al 714 11750.

Según el portal especializado en salud, Onmeda, actualmente, la epidermólisis bullosa afecta a uno de cada 17.000 recién nacidos vivos y se estima que hay 500.000 personas en el mundo que padecen la enfermedad. Si bien la enfermedad no tiene cura, existen tratamientos que darían una mayor calidad de vida a Areli, como el control de la cicatrización de heridas y la prevención de la ampolla, además de la administración de hierro intravenoso y vitamina D para ayudar al proceso de cicatrización. En EEUU se está llevando a cabo complejos experimentos con células madre para lograr combatir este mal.

Fuente: ANF y Página Siete / La Paz