Por Ariana Eunjung Cha
Karianne Lisonbee se acercó al atril para hablar sobre lo que ella llamó «una terrible forma de discriminación».
La representante republicana del estado de Utah acaba de presentar un proyecto de ley que penalizaría a un médico por realizar un aborto si una mujer lo busca «únicamente» porque el feto tiene síndrome de Down. «En los últimos años, ha habido un aumento sorprendente en el número de abortos realizados simplemente porque una prueba prenatal identificó el potencial de un rasgo que a los padres no les gustó«, señaló la política en una conferencia de prensa.
La muy controvertida legislación, que converge con leyes similares aprobadas en Dakota del Norte, Ohio, Indiana y Louisiana, han puesto al síndrome de Down en el centro del debate sobre el aborto , ahora que la enfermedad se comprende y se acepta más ampliamente en Estados Unidos. En muchas comunidades de hoy en día, los niños con síndrome de Down participan en clases convencionales y en equipos deportivos. Las compañías, incluyendo a Safeway, Walgreens y Home Depot, han creado programas para capacitar y emplear a adultos con esta afección (junto a adultos con otras discapacidades). Este año, Gerber, el fabricante de alimentos para bebés, iluminó las redes sociales con expresiones de placer cuando anunció que había elegido a Lucas Warren, que tiene síndrome de Down, como su nuevo «portavoz».
Los críticos del proyecto de ley dicen que es inconstitucional y que esas normas están diseñadas para restringir el aborto, no para proteger a las personas con síndrome de Down. Señalan que los que apoyan estos proyectos de ley han discutido poco sobre el aumento de los fondos para los servicios sociales, la cobertura médica y otros apoyos necesarios para las personas que sufren de esta condición médica. También argumentan que los proyectos de ley socavan la relación de confianza entre pacientes y médicos, así como el derecho a la privacidad en virtud de la 14ª enmienda. La Unión Americana de Libertades Civiles, la Planned Parenthood y otras organizaciones se han enfrentado a esta situación ante los tribunales, hasta ahora, con éxito, siempre con el objetivo de bloquear la implementación de los proyectos de ley que se aprobaron.
«Muchos padres encuentran que tener un hijo con síndrome de Down es la decisión correcta para ellos, pero esto no significa que su experiencia dé lugar a una ley que obligue a otras familias a padecer la misma situación«, comentó hace unos días Karrie Galloway, presidenta y directora ejecutiva de la asociación Planned Parenthood, con sede en Utah.
Los grupos de defensa del síndrome de Down en su mayor parte se han mantenido al margen del debate, sin estar a favor de los proyectos de ley ni salir en contra de ellos. La Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS por sus siglas en inglés) se negó a hacer comentarios al respecto, pero expresó su preocupación de que las mujeres de todo el mundo, incluso las de Estados Unidos, no reciban «información precisa y actualizada sobre el síndrome de Down por parte de los proveedores de atención médica». La presidenta de NDSS, Sara Hart Weir, remarcó que los niños y adultos con la afección «continúan excediendo las expectativas».
Michelle Sie Whitten, presidenta de la Fundación Global para el Síndrome de Down, con sede en Denver, dijo que si bien «es un tema profundo que necesita discusión», el grupo no tiene una postura clara en los proyectos de ley, ya que hay un número similar de familias que se identifican como antiabortistas como defensoras del derecho al aborto, que tienen y apoyan a niños y adultos con síndrome de Down.
«El hecho de que haya una legislación al respecto pone de relieve la pasión que hay detrás de esto», comenta Whitten, que tiene una hija con síndrome de Down.
El debate sobre el aborto se han entrelazado con el síndrome de Down en los últimos años debido a la disponibilidad de una prueba no invasiva que puede detectar la Trisomía 21, el defecto cromosómico que conduce a la enfermedad. La prueba requiere solo una muestra de sangre de la madre que se analiza en busca de pequeñas partículas de ADN del bebé. En el pasado, las mujeres tenían que someterse a un muestreo de vellosidades coriónicas, donde se extraían células de la placenta, o a una amniocentesis, que consiste en extraer líquido del útero para detectar anomalías cromosómicas. Ambos procedimientos son relativamente seguros pero no completamente exentos de riesgos y, por lo tanto, se recomiendan solo para las madres mayores o aquellas en riesgo de tener fetos con anomalías genéticas relacionadas con otras causas.
El análisis de sangre no es una rutina en Estados Unidos, pero se está haciendo cada vez más frecuente en otros países.
En Gran Bretaña, donde el Servicio Nacional de Salud ofrece una evaluación de la condición en todas las mujeres embarazadas y se estima que la tasa de abortos positivos es del 90 por ciento, la BBC ha explorado la idea de «un mundo sin síndrome de Down». En Dinamarca, donde las pruebas de este tipo es algo normal, el Copenhagen Post informó que Dinamarca «podría ser un país sin un solo ciudadano con síndrome de Down en un futuro no muy lejano». Y en China, la CCTV ha recordado sutilmente a los aspirantes que «la ciencia médica actual no tiene medidas efectivas de prevención o tratamiento» para el síndrome de Down, pero que el problema puede ser «descubierto a través de la detección prenatal».
Los proyectos de ley que se abren paso a través de las legislaturas estatales de Estados Unidos vienen de la mano de un informe que se transmitió por la CBS donde se explicaba que Islandia está «erradicando el síndrome de Down». Este reportaje creó una gran controversia. La autora, Bonnie Rochman, en Quartz, calificó la situación en Islandia como una «realidad perturbadora y eugenésica». La actriz de Mad Men, Patricia Heaton, tuiteó que «Islandia en realidad no está eliminando el síndrome de Down. Simplemente está matando a todos los que lo tienen. Gran diferencia».
En Slate, Christina Cauterucci acusó a los líderes antiaborto de «secuestrar esta retórica del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad para argumentar en contra de los derechos de las mujeres a elegir su propio futuro para sus familias y cuerpos».
En medio de este debate, Whitten, de la Fundación Global del Síndrome de Down, dijo que es importante separar los hechos de los mitos sobre la enfermedad. El síndrome de Down, que se caracteriza por la presencia de tres copias del cromosoma 21 en lugar de los dos habituales, fue descrito por primera vez como una condición distinta, en 1862, por el médico inglés John Langdon Down. Durante muchas décadas, los niños con esta afección fueron abandonados, excluidos o incluso asesinados.
Pero hoy, gracias a los avances médicos y a una mejor integración en la sociedad, muchas personas con síndrome de Down viven una vida muy larga, productiva y feliz. El promedio de vida entre las personas con síndrome de Down se ha más que duplicado, de 25 años en 1983 a alrededor de 60 años en la actualidad. Aunque la mayoría tiene un rango leve a moderado de deterioro intelectual, existe una amplia variación en sus habilidades, y cada vez más viven independientemente, van a la universidad, tienen trabajos desafiantes y se casan.
Aunque no hay una estimación oficial del número de personas que viven con la enfermedad en Estados Unidos, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) han estimado que ocurre en 1 de 691 nacimientos.
Whitten subrayó que uno de los mayores desafíos para las personas con esta afección es una caída precipitada en la financiación de investigación de los Institutos Nacionales de Salud, una disminución que, según ella, hace que el síndrome de Down sea la condición genética más pobremente financiada en Estados Unidos.
Fuente: infobae.com