La burocracia y la negligencia se confabulan con el VIH/sida

- Vida

Pandemia. Bolivia. La falta de cumplimiento a protocolos, la discriminación y la desidia hacen que la red para atrapar casos de VIH sea menos eficiente. Hay medicamentos para cinco años más.

Los bebés son las víctimas silenciosas del VIH/sida. Bolivia solo ha logrado reducir un tercio del riesgo natural de que una mujer con VIH se lo transmita a su hijo durante el embarazo. Con buenos controles, el riesgo es mínimo.

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Ayuda. De la Fuente trabaja en el hospital Encuentro. Comenzaron atendiendo a personas con problema de adicciones

Pablo Ortiz, El Deber, Santa Cruz

La falta de una llave puede ser responsable de que una mujer no sepa que vive con VIH y se lo transmita a su hijo en el momento del parto. Si una mujer acude a algún centro de salud de noche o en fin de semanas con complicaciones de gestación es muy probable que el gabinete donde están guardadas las pruebas rápidas se encuentre cerrado y no se le aplique. Así lo denuncia Édgar Valdez, pediatra que trabaja con niños transmitidos con VIH.

El médico considera que aún hay muchas falencias, por burocracia, falta de conocimiento del protocolo y falta de entrenamiento, que permiten que el VIH se siga extendiendo en nuestra sociedad.

Por ejemplo, Gonzalo Borda, director del Programa ITS-VIH/Sida de la Gobernación, admite que no se sabe si los seguros y consultas privadas ofrecen estas mismas pruebas a sus pacientes, lo que dificulta establecer una barrera temprana contra la enfermedad.

Y el que ve el resultado de estos defectos congénitos del sistema de salud es Óscar de la Fuente, médico en el Hospital Encuentro, que se especializa en tratar a personas con VIH que han caído en etapa sida. Solo en lo que va del año se le han muerto 49 de los 114 pacientes nuevos que le llegaron. Y es que cuando los recibe, por lo general tiene poco que hacer. Llegan desnutridos, con muy pocas posibilidades de supervivencia, por lo que la mayoría de los que mueren no pasan de los cinco días de internación.

“Hay veces que solo los abrazamos y lloramos con ellos. No tenemos equipos modernos ni grandes instalaciones, pero le damos el trato más cálido y el ambiente más limpio. Nuestros protocolos no son distintos de los que aplican países desarrollados”, dice De la Fuente.

A esta situación se suman la dificultad de los exámenes de laboratorio. Bolivia no aplica pruebas de fenotipo y genotipo para saber si el paciente es alérgico a determinado medicamento y se basa en datos estadísticos para recetarlos y disminuir riesgos.

Además, un examen de carga viral puede tardar hasta 40 días en ser entregado, pese a que demora solo dos horas en hacerse. Eso le pasó a Valdez, que envió las muestras de sangre el 28 de septiembre y solo recibió los resultados el 8 de octubre. Dice que hay un cuello de botella creado por la burocracia. Esto causa que, por ejemplo, un niño con carga viral alta demore más de un mes en comenzar a ser tratado, aumentando su probabilidad de morir.

Pero el mayor temor de las personas que viven con VIH es quedarse sin medicamentos. Un tratamiento cuesta entre $us 300 y $us 500 por mes y actualmente los tienen gratis gracias al apoyo de la comunidad internacional. Borda explica que, por el lado de ONUSida y otras instituciones, los medicamentos están garantizados por los próximos cinco años, pero que no han logrado que el municipio o la Gobernación incluya en sus presupuestos la compra de las pastillas para 2013.

Pero lo que hace más grande el hoyo en la red contra el VIH es la falta de conciencia de la ciudadanía. Según Borda, el 95% de los ciudadanos sabe que un condón puede prevenir el VIH, pero ni un tercio lo usa.

Abogan por un protocolo como el de tuberculosis

Hace 20 años, al médico Óscar de la Fuente le parecía una exageración que luego de que un paciente tenga dos semanas de tos se le obligue a hacerse una prueba de tuberculosis. Ahora festeja que ese protocolo haya sido instituido entre los profesionales de salud, porque eso ha permitido tener a raya a la enfermedad y detectarla cuando aún es tratable.

Ahora que trabaja en un hospital especializado en tratar pacientes que viven con VIH y han caído en etapa sida, considera que un protocolo similar debe ser instituido: todo paciente que haya tenido una relación sexual sin protección y no tenga una vida monógama debe realizarse una prueba de VIH.

El problema es que las relaciones sexuales no se detectan con una aoscultación, como la tos, pero De la Fuente dice que es obligación de los médicos investigar y entrevistar bien a su paciente para descubrirlo.

“El problema es que nosotros los médicos somos formados entre enfermos, en hospitales y no estamos acostumbrados a diagnosticar a pacientes en apariencia sanos. Esto debe hacerse”, dijo.

Detalles  

Descentralizado. Todos los centros de salud municipales están capacitados para tratar a pacientes con VIH. Ellos no necesitan ir a la central del programa ITS-VIH/Sida, en la calle Isabel La Católica 160, para recibir sus medicamentos y ser examinados. Lo pueden hacer en sus barrios.

Descuido. Para que una persona con VIH caiga en etapa sida tiene que ser diagnosticado tarde o descuidar su terapia con antirretrovirales. Una vez que las enfermedades oportunistas lo atacan, el tratamiento se vuelve caro para los pacientes, ya que no todas las enfermedades son cubiertas por el Estado.

Discriminados. El doctor Valdez se ha encontrado con casos de niños con VIH que han sido rechazados por otros pediatras al enterarse que vivían con el virus. Para evitar que sean discriminados, les enseña a cuidarse y a no hablar de su transmisión con otros niños.

Protección. La ley 3729 y su reglamento protegen a todas las personas que viven con VIH contra la discriminación. Si es víctima de ella, puede hacer la denuncia en el Defensor del Pueblo o en la Fundación RedVihda (Canal Cotoca 2810, teléfono 364-8686), que tiene servicio legal para ayudarlo.

Ayuda. RedVihda recibe donaciones de medicamentos de todo tipo. También se necesitan específicos contra la toxoplasmosis.

Cifras  

Mortalidad

43%

del Hospital Encuentro en lo que va de 2012. Le llegan en etapa sida

Dólares

500

Es lo que cuestan los medicamentos de un trasmitido resistente al virus

Embarazadas

40%

que tienen una red de salud hacen sus cuatro controles prenatales

Los bebés son las víctimas silenciosas del VIH/sida

Pandemia. Bolivia solo ha logrado reducir un tercio del riesgo natural de que una mujer con VIH se lo transmita a su hijo durante el embarazo. Con buenos controles, el riesgo es mínimo.

Los niños siempre se lastiman -dice Juan Carlos, con una barba de cinco días que le cubre toda la papada-, juegan, se caen, se hieren y sangran. Así que cuando Fernandita comenzó a ir a la guardería, le enseñamos que si se hacía una herida no se dejara tocar con nadie, que pidiera que me llamen por teléfono para que yo la cure.

A los cuatro años, nadie puede entender qué es vivir con VIH, así que a Fernanda Quipildor le enseñaron que algo en su sangre podía herir a otros niños y lo aprendió bien. A ella le transmitió el virus su madre durante el nacimiento y solo cuando tuvo dos años fue diagnosticada. Ahora tiene 16 años y vive bien gracias a ocho pastillas que toma todos los días.

En términos técnicos, Fernanda sufrió una transmisión vertical de VIH, un problema que, según los datos oficiales de Bolivia, aún afecta a uno de cada cinco bebés que nacen de madres VIH positivas. En Europa y Estados Unidos, esta cifra se ha reducido a uno de cada cien y en Santa Cruz, cuando la transmisión se detecta en la gestación, a menos del 2%, pero el gran problema es que más de la mitad de los casos no son detectados a tiempo por el sistema de salud.

No fue el caso de Magaly. A ella la diagnosticaron cuando tenía cuatro meses de embarazo, en Montero. No recibió tratamiento para minimizar la posibilidad de transmisión a su bebé y cuando le tocó dar a luz, en agosto de 2006, rompió la bolsa camino de la maternidad y esperó unas seis horas a que Esperanza naciera. La niña se contagió con VIH y pasó su primer año de vida entre un hospital y otro. “Mi hija aguantó lo que ni un grande soporta. Cuando tenía ocho meses, yo decidí hacer el caso público, le prometí a mi hija que tendría justicia. Fue como si hubiera escuchado y recién comenzó a reaccionar”, dice Magalí, entre lágrimas.

Ahora Esperanza es una niña flaquita que corre de un lado a otro feliz, abstraída del drama que aún vive su madre. Magalí inició una acción judicial contra los médicos que la atendieron y cinco años después aún espera la respuesta de los tribunales.

Pese a que hay una ley que lo exige, solo la mitad de las mujeres que se embarazaron en 2011 recibió una prueba de VIH. De las mujeres positivas que entraron en etapa de gestación, poco más de la mitad hizo terapia con antirretrovirales y 70 niños en todo el país fueron afectados por la transmisión vertical del virus.

Pese al éxito de la red cruceña en reducir la transmisión en casos tratados, Gonzalo Borda, director del programa ITS-VIH/Sida, admite que hasta septiembre de 2012 se ha detectado a 13 niños menores de nueve años con VIH, todos de transmisión vertical.

Y a eso se suma la discriminación. A Esperanza la directora de su colegio la quiso expulsar cuando se enteró de que vivía con VIH y Magalí tuvo que apelar a las autoridades para evitarlo.

Fernandita corrió con mayor suerte: la directora de su escuela fue la que se enfrentó a los padres de familia, que amenazaron con retirar a sus hijos de clases si no la expulsaban. Ahora Fernanda se ha convertido en una activista y da charlas para evitar que sus compañeros adquieran el virus en una relación sexual.

De nada sirve saber sin actuar

Jhonatan Tórrez – Exfacilitador

El director de una ONG informaba de que su programa educativo para prevenir embarazos no planificados y transmisión del VIH había conseguido informar a por lo menos 15.000 jóvenes en todo el año. Luego de la muestra de admiración ante este éxito, nos mostró las cifras del programa VIH, las cuales indicaban que el incremento de casos positivos llegaba a por lo menos el 50%.

Han pasado cerca de cuatro años desde ese día, y aún la pregunta recorre en mi cabeza: “Qué no se está haciendo bien?” (que no es lo mismo que hacerlo mal). Y hace unos días, la pregunta volvió a recorrer, llamada por un artículo en el periódico.

Recordé que muchos educadores, sicólogos o cualquier profesional que se halle trabajando en el área, repite: “El tema de la sexualidad no se limita al coito, sino es un concepto integral que abarca varias dimensiones del ser humano, como ser sexuado”.

Aquí es donde se manifiesta el eslabón perdido entre tener la información y usar la información, es decir, actuar de forma responsable. ¿Cuál es el eslabón que no logra enlazar el conocimiento con la actitud? ¿De qué sirven procesos educativos, con metodologías novedosas y cada vez más activas, si el entorno (léase: padres, madres, personal de salud, profesores, medios de comunicación y el Estado) ve el tema como algo ajeno? Si aquellos que trabajan en prevención hablan de la sexualidad como una estructura integral del ser humano, ¿cómo es que sigue siendo un tema del que se habla bajito y con doble discurso? 

Este eslabón perdido solo se enlaza a través de una educación no solo para “el o la adolescente” sino para el entorno del mismo. Y no es un tema de responsabilidad individual, sino también de responsabilidad con la comunidad, de ser conscientes del rol que juega cada uno en la convivencia. Todos somos población y todos corremos riesgo.

Y tener en cuenta que hablar de educación no es solo hablar de escuela, sino de un proceso en el que todos interactuamos y aportamos, en el que todos somos modelo y aprendices. Quizá así,  el próximo que sepa que tiene alternativas para cuidarse actúe.

Los médicos están obligados a ofrecer la prueba a las madres

Desde que se promulgó el decreto supremo 451, el 17 de marzo de 2010, todos los médicos y personal de salud están obligados a ofrecer a las mujeres embarazadas la prueba rápida de VIH. No importa si la gestante se atiende en un hospital público, en un centro de salud privado o en un seguro laboral, todas las mujeres en estado de gestación deberán recibir la oferta y las que no la acepten, deberán firmar un formulario desechándola.

“No hay madre, pobre o rica, analfabeta o licenciada, que no quiera tener un hijo saludable”, dice el pediatra Édgar Valdez y su colega epidemiólogo Gonzalo Borda completa la idea: “Si el médico no ofrece la prueba y la mujer transmite VIH al recién nacido, ella tiene todo el derecho a iniciarle un juicio por negligencia médica”.

Las mujeres que viven con VIH y quedan embarazadas deben tomar un grupo de medicamentos antirretrovirales a partir de la semana 14 de embarazo hasta el nacimiento del niño. Según Alfredo Padilla, ginecólogo del programa ITS-VIH/Sida, estos embarazos son considerados de alto riesgo, por lo que deben ser monitoreados en los centros de salud cada 20 días. Es necesario que las mujeres eviten cualquier golpe en el vientre y que, en caso de que se rompa la placenta, deben ‘salir volando’ a la maternidad o algún hospital de forma urgente.

Si no se programa una cesárea, como es indicado por el protocolo, a las 36 semanas de gestación, lo ideal es que el niño nazca dentro de las primeras cuatro horas del trabajo de parto.

En Santa Cruz se han visto casos de mujeres con VIH que tienen segundos y terceros partos. Padilla explica que estos son, en su mayoría, embarazos no deseados. “Nosotros le proveemos preservativos y métodos anticonceptivos, pero la sexualidad es algo tan íntimo que no podemos entrar”, confiesa Padilla.

Incluso a las personas que viven con VIH se les recomienda no tener sexo sin preservativo. No se trata de evitar que tengan hijos, sino que eviten contraer otras enfermedades de transmisión sexual.

Según explica Valdez, este tipo de afecciones puede poner en riesgo la calidad de vida de personas con VIH y llevarlos a la etapa sida.

Pero no todos los datos son negativos. Valdez atiende a 57 niños de madres que viven con VIH y solo siete sufrieron la transmisión vertical. El mayor de ellos tiene seis años y vive sano, sin necesidad aún de tomar antirretrovirales. Para el médico, el VIH es como cualquier otra enfermedad crónica, que si se vigila adecuadamente no tiene por qué afectar de manera significativa la calidad de vida del paciente.

Eso ya lo sabía Juan Carlos Quipildor cuando decidió formar una nueva pareja. Había perdido a su esposa en manos del sida y en los grupos de terapia de personas con VIH conoció a una mujer y se enamoró. Juntos le dieron otro hermano a Fernandita, que hoy tiene seis años y que, gracias a un adecuado tratamiento prenatal y en el parto, nació sin el virus en su sangre.

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