Tiene linfedema, enfermedad que no tiene cura, pero se controla. Quiere apoyar a otros.
Todo comenzó hace nueve años, con una leve hinchazón en uno de sus pies. Delicia Chávez luego notó la aparición de una pequeña inflamación, una especie de bolita, y decidió ir al médico. Le dijeron que era un esguince y le recetaron un antinflamatorio. Estuvo así por un largo periodo, hasta que un día la pierna apareció hinchada. Algo andaba mal.
Caso. En la foto Delicia da su testimonio.
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“Fui a varios médicos, me sometí a análisis y no se pudo identificar qué tenía. Llegó el momento en que no pude calzar ni siquiera una chinela”, expresa. Su pie, su pierna entera, se había deformado y los malestares iban en aumento, así como la incertidumbre de no saber qué estaba pasando. Hasta que en 2010 se animó a buscar respuestas en Brasil, respuestas que hoy la animan a ver la enfermedad con esperanza y a pensar en que puede ayudar a gente que padece el mismo problema.
En un consultorio de San Pablo, Delicia aprendió a familiarizarse con una palabra que le acompañará posiblemente toda la vida: linfedema. Es el nombre del mal que le aqueja y que no tiene cura conocida.
Lo que queda es aplicar un tratamiento para tener la enfermedad bajo control e impedir que el cuerpo se deforme. “Afecta mucho en lo físico y emocional. Las personas tienden a recluirse”, explica.
Hoy, Delicia puede decir que tiene el linfedema controlado, aunque esto le ha impuesto cambios en su vida. Recibe un tratamiento que combina la terapia física compleja con masajes y maquinarias para drenaje linfático. Se cuida para no engordar, toma medicamentos para mejorar la circulación sanguínea y usa medias elásticas. Cada tres meses viaja hasta San Pablo y recibe tratamiento por 20 días, con terapias de cinco horas diarias y análisis de rutina.
Un médico vascular y un fisioterapeuta se ocupan de ella y sin un seguro que cubra este tipo de mal, todos los gastos corren por cuenta propia. Una carga pesada que está dispuesta a asumir junto a su familia. Actualmente ella trabaja como consultora externa en Recursos Humanos y está agradecida con el apoyo que ha encontrado en casa y fuera de ella.
La enfermedad linfática aparece por varias razones. En su caso es una filiarasis linfática, que ingresa al organismo por la picadura de un mosquito. “Viví en Cobija por un tiempo y sé que Brasil y su frontera con Bolivia es zona endémica”, afirma.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la filiarasis linfática es una enfermedad tropical desantendida, comúnmente llamada elefantiasis. La infección se produce por la transmisión de unos parásitos denominados filarias, a través de un mosquito que contiene larvas en estado infectivo. El mosquito pica a una persona y deposita los parásitos en la piel. Desde ahí las larvas invaden el organismo, migrando hacia los vasos linfáticos donde se desarrollan y transforman en gusanos adultos.
Los médicos brasileños Henrique Guedes Neto y Tarso Tulio Nogueira se encargan de llevar el caso de Delicia. Ella es una de las pocas pacientes bolivianas que ha llegado en busca de ayuda. “El linfedema es una señal de que hay insuficiencia en el sistema linfático, causado por una enfermedad primaria (el paciente nace con malformación de los vasos linfáticos) o secundaria (adquirida)”, explica Tarso Tulio Nogueira.
El mosquito que transmitió el mal se llama Wucheri Bancrofti. Provoca lesiones irreversibles en la circulación y sin control puede comprometer la vida. Pocos son los profesionales que se dedican a estos casos.
Según el brasileño Tulio, tal vez porque el linfedema está asociado a otras enfermedades y tiene un tratamiento caro y prolongado.
El especialista vascular Guedes ha optado por hacer cartillas de orientación para el paciente. Explica que los vasos linfáticos tienen un diámetro menor a un milímetro y conducen la linfa, un líquido incoloro compuesto de agua y otros elementos, como proteínas y gorduras. Estos vasos linfáticos son parte del sistema circulatorio.
Cuando se alteran, aparece la hinchazón, puede provocar fiebre, escalofrío y ganglios inflamados. El paciente con cualquier tipo de linfedema debe evitar infecciones y traumas, no puede permanecer de pie mucho tiempo ni hacer ejercicios sin orientación médica. Los masajes son necesarios, pero Guedes aclara que solo con especialistas, porque, de lo contrario, el cuadro puede agravarse.
Con tratamiento bien llevado, el paciente no tiene por qué quedar invalidado. Pero Delicia está preocupada, porque sabe lo difícil que es dar con el diagnóstico y encontrar personal calificado. “He visto en la calle a gente con piernas enormes. Me acerco a ellos y no saben decir qué tienen y no están haciendo nada por recuperarse”, dice en tono de preocupación.
Ella se ha propuesto trabajar por la creación de una fundación que pueda ayudar a gente que padece linfedema, y motivar a la comunidad científica a interesarse más por este tema.
Por lo pronto, ha logrado que los médicos brasileños vengan en junio a compartir su experiencia con sus pares bolivianos. Lo que falta ahora es que médicos vasculares y fisioterapeutas locales tomen este ofrecimiento para articular un servicio donde se pueda diagnosticar y tratar la enfermedad sin salir del país.
El Deber, Santa Cruz