Casi nadie está preparado para recibir un diagnóstico médico que cambiaría su vida. Mucho menos para viajar kilómetros de distancia o empeñar lo único que posee para someterse a un tratamiento que pueda salvarlo.
Ariely nació con “piel de mariposa”, una enfermedad sin cura que se registra en uno de cada 1.000 niños. Su madre, Marleni Huanca, jamás imaginó que la niña que llevaba en su vientre llegaría al mundo con una complicación que tendrá que tratar por el resto de sus días.
A sus casi cuatro años, para Ariely la idea de jugar energéticamente en un parque o correr al encuentro de su madre es una amenaza para su frágil cuerpo. Tiene “epidermólisis ampollar”, una enfermedad genética que genera que al menor contacto físico la piel se desprenda y se formen llagas.
En Bolivia, el tratamiento aún es experimental y los insumos para éste no existen en la región. Por lo que, deben ser importados y, por tanto, los costos son excesivos.
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“Al principio no pudieron diagnosticarla, toqué la puerta de varios dermatólogos ninguno quiso hacer la curación de mi hija, sólo el pabellón de quemados me recibió”, relató Huanca.
La crema para la curación cuesta 100 dólares y dura tres días. Los controles médicos, exámenes y medicación superan los 200 dólares al mes. Los insumos se importan de Estados Unidos.
Su madre debe estar 24 horas al lado de su hija vigilando que no sufra ninguna lesión, esto le impide trabajar a tiempo completo. Se dedica a vender lo que puede, buscar ayuda y organizar kermeses. De hecho, está en marcha una campaña para recaudar fondos en el Banco Unión a través de la cuenta No. 1-249101114.
Lo que se recolecte se destinará a un viaje a Argentina. “Quiero lo mejor para mi hija, aquí no hay lo suficiente, vivo en un cuarto pequeño, ella necesita un lugar limpio donde nada la lastime”, dijo.
Día Mundial
Ayer, se recordó el Día de la Salud. En esta fecha, la Organización Mundial de la Salud,recuerda a las autoridades el objetivo de lograr la cobertura sanitaria universal.
En Bolivia, ésta llega a un 65,7 por ciento de la población con una inversión anual de más de 18 mil millones de bolivianos, la más alta hasta la fecha.
Además, en los últimos 11 años se reportan 1.007 establecimientos de salud, 2.700 consultorios barriales y 47 hospitales en proyecto. Sin embargo, el servicio de salud pública es deficiente, carece de atención de especialidad y los insumos necesarios.
Especialistas explican que la inversión sólo fue destinada a la atención primaria, misma que no incluye aquella especializada y de difícil tratamiento.
Por esta razón, decenas de familias gastan hasta sus últimos recursos acceder a atención médica en instancias privadas o en el exterior. Los pacientes con diagnósticos particulares como la piel de mariposa, las malformaciones congénitas, entre otras son los más perjudicados. Recibir un tratamiento que cubra los medicamentos, en estos casos es prácticamente una utopía.
Diagnósticos difíciles
Isabela de siete años tiene un diagnóstico particular. “Nació el 13 de junio de 2010, al poco tiempo fueron presentándose síntomas de problemas de salud y cada vez descubrimos algo nuevo. Ella presentaba malformaciones congénitas conocidas como Asociación de Vacterl”, cuenta su madre.
La Asociación de Vacterl se identifica por la existencia de diversas malformaciones congénitas entre ellas atresia anal, anomalías renales, entre otras. Para superar sus dificultades, Isabela fue sometida a siete cirugías. Después de un largo paso por diversos pediatras sus padres recibieron un diagnóstico certero.
“Especialistas de aquí hicieron todo lo que estuvo en sus manos, pero cuando no se pudo más nos trasladamos a Estados Unidos, ayudados de una fundación”, señaló Alejandra. Al regreso a Bolivia, la niña sigue un tratamiento preventivo. “En nuestro país estamos en desventaja en el tema médicos, porque no existe la suficiente tecnología ni insumos”, comentó.
Faltan programas
Cada viernes, al igual que otras mamás, Sonia Bustamante prepara la venta de comida para reunir dinero y cubrir los medicamentos del tratamiento de leucemia que padece su niño. La falta de insumos en el oncológico del hospital del niño es algo común y las madres deben darse modos para solventar las necesidades de sus hijos. Además, de recurrir a prestamos o a sus ahorros.
Los gastos superan en muchos casos, los 5.000 bolivianos por exámenes.
“No sólo es cobrar, debe haber un buen trato”
Para Rocío Bustamante, el duelo de su esposo, Roberto, aún sigue latente a cinco meses de su fallecimiento. Antes de su partida pasó al menos 15 días en terapia intensiva. El diagnóstico que lo llevó a internarse fue pancreatitis aguda.
Bustamente aún recuerda que durante los primeros días de internación de su esposo desconoció la grave situación que él atravesaba debido a la falta de información.
Relató: “Era una pérdida muy grande y nadie en el lugar, a excepción de una de las enfermeras, tenía sensibilidad con nosotros, todo era muy frío”, lamentó.
Añadió que acudió a una clínica privada, creyendo que tendría una mejor atención, pero esto no fue así. “Creo que todo el personal debería prepararse en el trato humano, no es sólo pagar el servicio”, reflexionó. Actualmente, tras la pérdida de su esposo Rocío toma clases de tanatología, una disciplina que aborda temas relacionados con la muerte, la pérdida y el proceso psicológico de recuperación. “Vemos que es necesario cultivar el ser, no sólo ocuparse del conocer”, aseguró.
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EN COCHABAMBA
Hay 36 centros de salud en la región
Según el informe de rendición pública de cuentas del Servicio Departamental de Salud (Sedes), existen 36 establecimientos de salud en todo el departamento.
Los municipios de Quillacollo y Cercado registran los establecimientos más grandes.
En tanto, en la zona andina, los municipios de Tapacarí y Capinota cuentan con cinco centros cada uno.
En el trópico, en Villa Tunari, hay cuatro centros de salud y en los valles, el municipio de Santiváñez tiene tres establecimientos.
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El 7 de abril se recuerda el Día Mundial de la Salud
Esa fecha, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recuerda a los gobiernos implementar políticas para lograr la cobertura sanitaria universal. En Bolivia, pese a que este año se registró la inversión más alta con más de 18 mil millones, la cobertura sólo llega al 65,7%.
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OPINIÓN
Ante un diagnóstico difícil, sólo queda la atención privada
Daniel Illanes
Máster en Salud Pública
La cobertura de salud pública cubre un 60 por ciento de la población, mientras que la seguridad social un 30 y el sistema privado el 10. Sin embargo, el sector público es el que menos recursos y personal tiene.
Si bien la inversión pública en salud ha aumentado, ésta ha ido destinada casi en un 99 por ciento al establecimiento de primer nivel, porque claro es más económico. Pero, en esto sólo existe un médico general y enfermeros, no hay especialistas.
Al invertir en atención primaria, no se resuelve la problemática de enfermedades de diagnóstico complicado o de exámenes precisos, porque a los establecimientos de primer nivel no les corresponde estar equipados para esto. En el caso de insumos y medicamentos, las alcaldías no están respondiendo con la continuidad necesaria para hospitales de segundo nivel y la Gobernación mucho menos a los de tercer nivel.
En tanto, en el sector de seguro social, existe sobresaturación y las listas de programación vitan que la gente pueda resolver sus problemas, además no cuenta con medicamentos de última generación.
Aquellos pacientes con difícil diagnóstico, lo único que les queda es la atención privada de alto costo.
Mirian halló en Argentina el alivio negado en Bolivia
Mirian P. R. (40) vivió un calvario desde que supo que sufría de cáncer de mama. Al no contar con seguro, pagar desde los fármacos hasta los análisis se convirtió en un imposible.
En Cochabamba, le extrajeron los ganglios afectados por el cáncer y le alcanzó, con ayuda de familiares y amigos, para realizar ocho sesiones de quimioterapia. La segunda fase de su tratamiento, que debía durar un año, le costaría casi 43 mil dólares, un monto que Mirian no tenía ni podía conseguir.
Con la ayuda de su prima, emigró a Argentina y hoy está ya en tratamiento. Éste, pese a los largos trámites para conseguirlo, es gratuito. “En Bolivia si no tienes dinero te dejan morir (…) Agradezco a este país, soy extranjera y me aceptaron”, dijo.
OPINIONES
«En el caso de mi hija, hasta cierto punto pudimos hacer lo que estaba en las manos de nuestros médicos, pero después no fuimos a la Argentina a hacer exámenes para tener diagnósticos más precisos».
Alejandra Peredo
Madre de Isabela
«Nunca es suficiente, cada vez son más niños con diagnóstico de leucemia y no alcanza, tenemos que estar todo el tiempo haciendo kermeses para poder abastecer de medicamentos».
Sonia Guzmán
Madre
«El diagnóstico ha sido muy difícil, porque no me han querido recibir ni privados, porque los dermatólogos me decían que para las curaciones de mi hija no existen insumos aquí y que no se iba a poder hacer nada».
Marleni Huanca
Madre de Ariely
«Yo creo que nuestro país no está preparado, ni los doctores en el grado de sensibilidad. Teníamos la esperanza hasta el último día de que mi esposo se repondría y en ningún momento nos dijeron cuán grave era la situación».
Rocío Bustamante
Testimonio
Fuente: lostiempos.com