Cecilia es la presidenta de la Asociación de Familiares de Niños Niñas y Adolescentes con Cáncer, creada hace dos años y medio. Es su segunda familia después de la parental. Los 203 miembros de la organización se apoyan entre sí, sus historias se asemejan por el cáncer y el dolor.
Fuente: ANF
La Paz, 15 de marzo de 2025 (ANF).- Cecilia Alcón sale presurosa de la sala de Quimioterapia ambulatoria en el Hospital del Niño. Mateito, su hijo, sale después, lleva una gorra de lana y un barbijo oculta la mitad de su rostro, apenas se ve sus ojos que denotan cansancio. Tiene siete años, a sus cuatro una fiebre “inofensiva” que no llamó la atención de su madre develó al “enemigo silencioso” en su sangre.
El día que los médicos le comunicaron que el diagnóstico de su pequeño era “leucemia linfoblástica aguda”, es decir, cáncer en la sangre; el mundo se le vino abajo. En su mente no podía procesar nada, Ella estaba segura que su hijo no estaba mal, menos que podía tener una enfermedad tan grave.
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Mateo fue al médico por una simple fiebre que no le pasaba. Atravesó jugando y corriente todo el pasaje Zubieta, donde está ubicado el Hospital del Niño, al frente del Estado Mayor en la ciudad de La Paz. Nadie se hubiera imaginado que se estaba “quedando sin sangre” y a “punto de fallecer”.
Cecilia es la presidenta de la Asociación de Familiares de Niños Niñas y Adolescentes con Cáncer, creada hace dos años y medio. Es su segunda familia después de la parental. Los 203 miembros de la organización se apoyan entre sí, sus historias se asemejan por el cáncer y el dolor.
Ya no es una lucha personal contra el cáncer, sino colectiva por todos los niños, niñas y adolescentes que necesitan acompañamiento, así como sus padres y madres que requieren contención emocional o información cuando la proporcionada por los médicos no es clara ni suficiente.
La organización que dirige funciona sin recursos económicos, ella apela a la solidaridad de la gente para pedir ayuda en pañales, ropa, juguetes, que nunca están demás. Le extraña que haya instituciones y campañas para los pacientes con cáncer, pero “nunca recibimos nada”, “aquí no llega nada”, comenta.
Mateo le devolvió las fuerzas
El “enemigo” sigiloso puede aparecer de forma sorpresiva sin que nadie se percate. Puede manifestarse de diferentes formas, en ocasiones puede estar tan avanzado que exige intervenciones inmediatas. Como el caso del hijo de Cecilia que fue internado de emergencia y permaneció cuatro meses.
Esos cuatro meses fueron los más largos de su vida. Recorrió cada día esos pasillos donde a las seis de la tarde apenas se escuchan los pasos lentos de la señora de limpieza que repasa cuidadosamente el piso para que quede impecable. Una que otra enfermera y algún médico de turno se pasean entre las salas. Después, silencio.
Mateito sale de la sala de Quimioterapia ambulatoria, va directo al ascensor; Cecilia le dice que le esperará en la planta baja, él asiente. “Está cansadito”, aclara. Mientras bajamos por las gradas comenta que ha recibido su ‘quimio’ 103, cuando cumpla el protocolo de 120 espera que el cáncer se haya detenido. Ella tiene fe que así será.
Para quien nunca ha estado en un hospital con un paciente con cáncer es un “golpe muy duro”. “Es la peor enfermedad que puede darte, es el peor padecimiento”. Describe que la situación es más delicada cuando se trata de los niños, porque tienen que lidiar con el dolor y los extensos tratamientos.
Ellos no entienden por qué tienen que ir dos o tres días a la semana al hospital, por qué reciben tantas inyecciones y pinchazos, por qué tienen que recibir sangre o por qué vomitan o terminan cansados cuando reciben quimioterapia. En los adultos la situación es diferente, aunque emocionalmente es igual de difícil.
La energía de Cecilia es incomparable, su voz tiene fuerza y su caminar es firme. Mientras conversa no pierde de vista a Mateo, su mirada siempre está sobre él. “Generalmente salen de aquí con náuseas, van a casa y empiezan a vomitar, no comen, al día siguiente están delicados. Para él no ha sido nada fácil, él no ha vivido una vida normal”, relata.
Aclara que no siempre ha sido fuerte, recuerda que al inicio del tratamiento estuvo a punto de darse por vencida al verlo en terapia intensiva conectado a tubos; con el estómago inflamado producto de la colitis neutropénica (dolor abdominal y fiebre, además de engrosamiento de la pared intestinal). “Ya no le daba muchas esperanzas de vida a mi hijito. Estaba casi desahuciado”, recuerda con dolor esos momentos.
“Tal vez esta noche ya no salga”, le dijo un médico y ella solo sintió un temblor en todo su cuerpo; reflexiona que “a veces así de crueles son los médicos”. Ella solo lloraba al pie de la cama de Mateo en terapia intensiva. «Hijito, ya no, ya no, ya no sufras así. Hijito, anda con la mamá”. La madre de Cecilia había fallecido un par de meses antes.
Mientras le repetía que deje de sufrir y se libere de ese doloroso tratamiento, “ahí mi hijito despertó y me dijo: ‘Mamá ¿por qué quieres que me vaya? Yo quiero estar contigo’. Eso ha sido como un balde de agua fría, entonces he dicho ¿por qué me estoy dando por vencida si mi hijo sigue luchando? Él está luchando por su vida. De ahí en adelante he dicho ‘te acompaño, hijito, hasta donde tú quieras y donde puedas. Voy a estar a tu lado’”.
Han pasado tres años y Mateo sigue preguntando – ¿ya me voy a sanar, mami? – ; – ya me he cansado de venir al hospital- Preguntas que a veces no tienen respuesta, sino la fe y la esperanza de que las quimioterapias cumplirán su misión y Mateo estará mejor.
Cecilia acompaña el tratamiento médico con esmero, ha leído sobre la enfermedad en internet, sabe perfectamente las reacciones de su hijo; cuida su dieta porque sabe que una buena alimentación es decisiva en estas circunstancias.
No todos los padres y madres de familia tienen las condiciones económicas para mejorar la calidad de vida de sus hijos; hay quienes no tienen la información, más aún cuando llegan del área rural, con escasos recursos. La asociación interviene en esas situaciones apoyando con información y orientación.
Con el cáncer se pierde todo
Cecilia es psicóloga y estudio, aunque no terminó, la carrera de Ingeniería Comercial. Tiene dos hijos: Rebeca de 26 años y Diego de 24. Ambos han hecho su vida. Mateo llegó a su vida después de 17 años, es el menor y el más amado en su casa. Su vida gira en torno a él.
Ella es cuidadora de su pequeño hijo de 7 años, pero también de su padre de la tercera edad con quien vive y comparte sus ajetreados días. Su esposo los abandonó antes de que le diagnosticaran la enfermedad a Mateo. Aunque al enterarse de que estaba enfermo solo dijo “no, no creo que (sea)”.
El peso de la responsabilidad generalmente está en las mujeres, muchas enfrenta estas situaciones solas. “Yo he dejado de trabajar”, dice Cecilia porque su prioridad es su hijo. Hace trabajos en el ejercicio libre de la profesión lo que le permite disponer de su tiempo en función de las necesidades de Mateo.
En los tiempos críticos se conoce a la familia y a las amistades, eso le ha enseñado toda la época desde que lidia con el cáncer de su pequeño. Ha encontrado fuerza en Dios, en Mateo y en el resto de las familias que tienen similares historias. Su hija fue el soporte incondicional, fue el “esposo que nos abandonó”.
Las luchas por mejor calidad de atención médica
Los miembros de la asociación tienen a sus hijos enfermos o en su caso ya han fallecido. Pero siguen en torno a la organización par apoyar cada vez que -por ejemplo- necesitan salir en una protesta para exigir el funcionamiento de un equipo o mejores condiciones de atención.
“Ellos están ahí para ayudarnos en cualquier movilización porque nosotros también estamos para ellos. Para reclamar, para que nuestros niños tengan una mejor estadía en el hospital”. dice Cecilia, porque todo lo que sea para mejorar el servicio siempre será bienvenido.
“Se trata de tener los mejores equipos o de que el Sistema Universal de Salud amplié su cobertura para incluir en la lista una mayor cantidad de medicamentos; pero también se trata de “empatía” de los médicos con los pacientes. “Esto nos está haciendo falta un poquito”.
Las movilizaciones siempre son un mecanismo de lucha, la Asociación de Familiares de Niños Niñas y Adolescentes con Cáncer “hemos tenido que salir a las calles por un tomógrafo que ahorita lo están arreglando”. Siguen a la expectativa de que el Ministerio de Salud apruebe una norma para el transplante de médula ósea, el plazo vence este 15 de marzo. En Bolivia se han practicado 15 transplantes exitosos.
Entre 50 a 60 niños y niñas fueron diagnosticados con cáncer solo en el Hospital del Niño, en 2023; el 75% padecía leucemia, se estima un 45% de sobrevivencia de los pacientes. Hay niños y niñas cuyos casos se hacen virales como el de Yahir, pero hay los que mueren “invisibles” ante los ojos de la población.
No es el dinero ni los bienes materiales los que mueven la vida de Cecilia, lo único importante y valioso es la vida de su hijo. “Mamá”, le llama Mateo desde el auto de su abuelo, Cecilia lo mira y dice: “lo único que deseo y pido con fe es que se sane”.
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