Los pacientes que tienen hemofilia (enfermedad que afecta la coagulación de la sangre) accederán a la medicación gratuita, una vez que el Órgano Ejecutivo promulgue el proyecto de ley que fue presentado a la Asamblea Legislativa por el Ministerio de Salud.

“Entre las enfermedades raras, la hemofilia es una de las más frecuentes. En el ámbito mundial, unas 400.000 personas sufren este mal. En Bolivia se calcula que hay 200 pacientes, son niños que en gran porcentaje no reciben tratamiento, por ello la mortalidad anual alcanza al 60%”, explicó ayer la ministra del área, Ariana Campero, a la Cámara de Diputados.

La autoridad argumentó que la enfermedad requiere de medicamentos antihemofílicos costosos, pero ante la imposibilidad de ser adquirido por familias que no cuentan con un seguro de salud, la mortalidad es elevada. Según estimaciones, 120 personas mueren por esta causa cada año.

“Para la compra anual de los fármacos se requerirá de 2,9 millones de bolivianos. Esta inversión permitirá que la calidad de vida de los pacientes mejore y que la mortalidad disminuya”, resaltó.

Tratamiento. El proyecto de ley fue aprobado ayer por Diputados y remitido a la Cámara de Senadores, que lo tratará en estas semanas. Se prevé que su promulgación sea a fin de mes. La propuesta establece que las gobernaciones serán las encargadas de adquirir y entregar los medicamentos de forma gratuita a los pacientes, además de realizar la vigilancia y el control de la dotación. Toda la información debe ser remitida al Ministerio de Salud para tener un registro oficial del número de personas beneficiadas.

El ministerio se encargará de supervisar la dotación de fármacos y establecerá mecanismos para el registro y carnetización de los pacientes con hemofilia.

De acuerdo con la Fundación Nacional de Hemofilia (con sede en Santa Cruz), por cada 5.000 bebés varones nacidos en Bolivia, uno tiene la enfermedad. La hemofilia presenta manifestaciones hemorrágicas o sangrado excesivo, cuando se produce algún tipo de herida. Es hereditaria y no tiene cura, pero puede ser controlada si se diagnóstica de manera temprana.

El director del Hospital del Niño de Santa Cruz, Jhonny Lagunas, informó que en 2014 se abrió el primer centro de referencia y el único laboratorio en el ámbito nacional que detecta exactamente el tipo de factor de sangre que requiere el paciente para evitar sangrados. En 2014, el centro diagnosticó 100 casos positivos con el mal.