Aproximadamente uno de cada 100 niños tiene autismo, de acuerdo a un estudio científico, esa es prevalencia global del autismo (Zeidan et al. 2022). El trastorno del espectro autista (TEA), una condición compleja del desarrollo neurológico, (WHO, 2023), comprende algunas características típicas y recurrentes, a pesar de que cada caso es único y diferente del resto. Estudios científicos en población con TEA señalan la presencia de trastornos neuroconductuales genéticos heterogéneos asociados con alteraciones del desarrollo de las habilidades de comunicación social y conductas estereotipadas, rígidas o repetitivas. (Genovese & Butler 2023).
En el autismo, los déficits de la regulación emocional suelen estar presentes con mayor frecuencia e intensidad. Los individuos con autismo a menudo experimentan niveles elevados de irritabilidad, manifestadas a través de rabietas, frustración o arrebatos de ira que pueden desencadenar en conductas problemáticas o agresivas. (Famitafreshi, H., & Karimian, M. 2018). Estos déficits pueden mejorar con el tiempo a través de aprendizajes cotidianos que favorecen la evolución de las capacidades de las personas con autismo. El diagnóstico temprano es determinante (Ames, et al. 2024) porque las intervenciones oportunas en las primeras etapas de la vida pueden conducir a mejores resultados.
En nuestro medio, la mayoría de los padres asume el cuidado de sus hijos con autismo. Existe una constante necesidad de educación especializada en el tema, especialmente para los proveedores de atención primaria y los educadores, quienes a menudo son los primeros en identificar las limitaciones de las personas con TEA y de escuchar las preocupaciones de los padres. A pesar de los avances, aún son evidentes las limitaciones de los servicios para esta población.
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Algunas personas con autismo pueden vivir de manera autónoma e independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida (Morris, et al. 2019); en estos casos, es importante hacer efectiva una política pública que permita a los padres de personas con autismo profesionalizarse o continuar sus estudios, en caso de que ya sean profesionales. La propuesta es el acceso irrestricto y gratuito a través de la creación de becas que facilite a los padres de personas con TEA elegir su formación en pre y postgrado; la participación de los Institutos y Universidades, públicas o privadas, puede ser de gran alcance en este caso.
Está demostrado que cuando los padres adquieren conocimientos sobre el autismo, son capaces de interactuar de forma funcional y así utilizar métodos educativos más eficaces con sus hijos. Acompañar el proceso de la educación y autonomía de personas con TEA, requiere no solo motivación, sino sobre todo tiempo, dinero y especialización en el tema. Es importante establecer redes de apoyo para los padres – cuidadores de niños con TEA, redes que faciliten el acceso a servicios profesionales especializados. En los últimos años, los servicios han mejorado, sin embargo, continúan existiendo padres, familiares, educadores y profesionales desorientados. Unir esfuerzos, identificar necesidades inmediatas, sistematizar experiencias, puede ayudar a comprender el mejor camino posible para intervenciones efectivas. Muchos lo hacen, sin embargo, los diferentes esfuerzos no están articulados. La propuesta es crear una red articulada de profesionales que trabajan con esta población, padres y familiares de personas con TEA, sobre todo para que aquellos que han tenido positivos e importantes resultados en la educación de sus hijos con TEA puedan socializar sus experiencias.
La inclusión es el camino, sin embargo, pocos tienen las herramientas para lograrlo, empezar a transitar el camino real de la inclusión requiere información constante y socialización de resultados a través de las redes articuladas. Un esfuerzo puede dar importantes resultados, esfuerzos unidos, pueden marcar el camino a seguir para quienes aún continúan solos y desorientados.
Ana Gareca Arízaga
Psicóloga, con especialidad en Neurociencias Médicas Clínicas USF, USA.