Investigadores piden medidas urgentes para regular la modificación genética


Por Pam Belluck

Matthew Porteus, un investigador de genética en Stanford, trató de convencer a un científico chino para que no implantara embriones con modificaciones genéticas. (Anastasiia Sapon para The New York Times)

Matthew Porteus, un investigador de genética en Stanford, trató de convencer a un científico chino para que no implantara embriones con modificaciones genéticas. (Anastasiia Sapon para The New York Times)

Hace un año, Matthew Porteus, investigador de genética en Stanford, recibió un correo electrónico inesperado de un joven científico de China, quien solicitaba conocerlo.



Unas semanas después, el científico He Jiankui llegó a su oficina y le dijo algo increíble. Dijo que un consejo de ética en China le había autorizado a crear embarazos a partir de embriones humanos que habían sido modificados genéticamente, un tipo de experimento que nunca se había realizado antes y que en muchos países es ilegal.

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«Pasé unos cuarenta minutos más o menos explicándole con palabras claras lo indebido e imprudente que era eso», dijo Porteus en una entrevista reciente.

Porteus no informó a nadie sobre las intenciones de He, pues creyó que lo había convencido de no continuar con su proyecto, además no sabía con certeza a quién se le debía informar sobre los planes de un científico chino. Los otros dos científicos estadounidenses con los que He compartió su idea tampoco lo sabían.

Ahora, casi dos meses después de que He conmocionó a la comunidad científica con el anuncio de que había creado los primeros bebés modificados genéticamente —unas gemelas que nacieron en noviembre— las instituciones científicas y médicas más importantes del mundo intentan crear con urgencia medidas preventivas para impedir que este tipo de experimentos clandestinos se vuelvan a realizar.

Sin embargo, pese a que los científicos de todo el mundo están de acuerdo en que este escenario escalofriante debe detenerse, no han coincidido en cómo hacerlo. Incluso los creadores de Crispr, la herramienta de modificación de genes que utilizó He, tienen opiniones diferentes sobre cuál es la mejor manera de abordarlo.

Algunos científicos quieren que se conceda una moratoria de varios años para la creación de embarazos con embriones humanos genéticamente modificados. Otros opinan que una moratoria sería demasiado restrictiva o inviable. Algunos consideran que las revistas científicas deberían llegar a un acuerdo de no publicar las investigaciones relacionadas con la modificación de embriones. Otros piensan que esa es una opción desacertada o ineficaz.

No obstante, la mayoría coincide en que las principales instituciones de ciencia y salud deben actuar con rapidez. La Organización Mundial de la Salud está congregando un panel para desarrollar normas globales que los gobiernos puedan seguir.

Los líderes de la Academia Nacional de Medicina y la Academia Nacional de Ciencias en Estados Unidos, junto con la Academia China de las Ciencias, han propuesto de manera conjunta una comisión que también incluya a las academias de otros países con el objetivo de desarrollar criterios que impidan que los científicos puedan «buscar sitios convenientes para llevar a cabo experimentos peligrosos o poco éticos». La propuesta incluyó la implementación de «un mecanismo internacional que les permita a los científicos plantear inquietudes».

La vigilancia del cumplimiento de lo anterior tendría que ser responsabilidad de cada país, muchos de los cuales ya cuentan con leyes y regulaciones pertinentes. Sin embargo, las normas mundiales establecidas por los científicos podrían ejercer una presión adicional sobre las naciones.

Jennifer Doudna, una inventora de Crispr, la técnica de edición de genes que utilizó el investigador He, cree que las revistas académicas deberían negarse a publicar investigaciones de modificación de genes que no han sido autorizadas. (Anastasiia Sapon para The New York Times)

Jennifer Doudna, una inventora de Crispr, la técnica de edición de genes que utilizó el investigador He, cree que las revistas académicas deberían negarse a publicar investigaciones de modificación de genes que no han sido autorizadas. (Anastasiia Sapon para The New York Times)

Algunos científicos estadounidenses no solo estaban al tanto de las intenciones de He, sino que uno de ellos quizá lo apoyó. El que fue su asesor de doctorado en la Universidad Rice en Texas, Michael Deem, le dijo a The Associated Press (AP) que estuvo en China durante el procedimiento de consentimiento informado con las parejas que participaron en el proyecto de modificación de embriones.

Rice inició una investigación al respecto y se rehusó a dar comentarios. Los abogados de Deem, quienes también le dijeron a AP que tenía una «pequeña participación» en las empresas de genómica de He, afirmaron que «Michael no se dedica a la investigación con humanos y no hizo nada del estilo en este proyecto».

Ni He ni Deem han respondido a los correos electrónicos de The New York Times.

He, de treinta y tantos años, hizo público su trabajo por medio de un video en noviembre, luego de que lo reveló la revista MIT Technology Review justo antes de una conferencia sobre la modificación del genoma humano en Hong Kong.

«Estaba horrorizada; me hizo sentir físicamente mal», declaró Jennifer Doudna, una de las creadoras de Crispr, quien se enteró de lo que había hecho He cuando el científico le envió un correo electrónico el Día de Acción de Gracias que en el asunto llevaba la frase: «Nacieron unas bebés».

Mencionó que había incapacitado un gen en los embriones que permite que la gente se infecte de VIH, algo que es innecesario en términos médicos ya que existen maneras más simples y seguras de prevenir el VIH.

Los datos que presentó sugieren que la modificación tal vez haya causado alteraciones genéticas no deseadas que podrían tener repercusiones desconocidas en la salud. He, quien dijo que también había creado un segundo embarazo que se sigue gestando, según las autoridades chinas, afirmó que los padres de las bebés comprendían los riesgos del procedimiento, una aseveración que se ha puesto en duda.

Porteus dice que ahora desearía haber consultado a sus colegas después de enterarse de los planes de He y haber enviado un correo electrónico a un especialista sénior en ética de China mientras He estaba en su oficina.

He Jiankui defendió su trabajo durante la Segunda Cumbre Internacional sobre la Modificación del Genoma Humano en Hong Kong, en noviembre. (Bloomberg/Anthony Kwan)

He Jiankui defendió su trabajo durante la Segunda Cumbre Internacional sobre la Modificación del Genoma Humano en Hong Kong, en noviembre. (Bloomberg/Anthony Kwan)

Otro de los estadounidenses con los que habló He, William Hurlbut, profesor de Ética en Stanford, comentó que expresó un rechazo rotundo al proyecto en sus conversaciones con He en 2017 y 2018, y le advirtió que, entre otras cosas: «‘Esto podría afectarte, podría humillarte'».

Hurlbut dijo que, desde octubre del año pasado, estaba seguro «a nivel personal de que ya había implantado embriones o habían nacido bebés».

Explicó que no notificó a nadie al respecto porque decidió que no era como si supiera que alguien iba a asesinar a una persona; era un hecho consumado. No consideró que hubiera una obligación moral o beneficio práctico relacionado con divulgarlo.

Si He hubiera trabajado en colaboración con universidades o instituciones de financiamiento estadounidenses, los científicos podrían haberlas alertado, comentó Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud, una organización que no financia los métodos de modificación de embriones humanos. El sistema de China es tan complejo que puede que los científicos estadounidenses no sepan «exactamente qué tipo de alarma activar o a quién deben dirigirse», afirmó.

Los esfuerzos para definir una respuesta internacional coordinada cobraron fuerza esta semana cuando las autoridades chinas, a menudo percibidas como más permisivas en su gestión de experimentos científicos poco ortodoxos, señalaron que una investigación inicial del gobierno descubrió que He había «violado gravemente» las regulaciones del Estado, según los medios gubernamentales chinos.

Los hallazgos —que falsificó documentos sobre la ética de investigación, usó métodos peligrosos e ineficaces de modificación genética y evadió la supervisión deliberadamente— sugieren que He podría enfrentar cargos penales. Su hábitat académico, la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur en Shenzhen, rescindió su contrato.

«Es evidente que el gobierno chino está tomándose este asunto muy en serio», opinó Victor Dzau, presidente de la Academia Nacional de Medicina en Washington.

Cuando se le preguntó si He, quien al principio dijo estar «orgulloso» de lo que había hecho, había expresado arrepentimiento, Hurlbut respondió: «Realmente lamenta la manera en que el asunto se reveló al mundo, el momento en el que sucedió».

De igual manera, hace poco le envió un correo electrónico a un genetista británico, Robin Lovell-Badge, en el que dijo: «Estoy totalmente de acuerdo en que ‘los científicos deben redactar un conjunto claro de reglas sobre lo que se debe y lo que no se debe hacer para aquellos que quieran trabajar con modificación genética en humanos’«. Al final del correo, se despidió de manera casual, con su apodo: «Saludos, JK».

William Hurlbut, un científico de ética en el departamento de neurobiología de la Universidad de Stanford, sostuvo numerosas conversaciones con He sobre sus intenciones. (Anastasiia Sapon para The New York Times)

William Hurlbut, un científico de ética en el departamento de neurobiología de la Universidad de Stanford, sostuvo numerosas conversaciones con He sobre sus intenciones. (Anastasiia Sapon para The New York Times)

A pesar de que He ha dicho que su motivación era proteger a la gente del VIH, también está claro que buscaba la aprobación de los mejores científicos. Varios meses antes del nacimiento de las gemelas, solicitó una entrevista con Feng Zhang, otro de los creadores de Crispr. En el laboratorio de Zhang en el Instituto Broad, en Boston, He le mostró datos de su modificación de genes de embriones humanos en un laboratorio, lo cual no asustó a Zhang pues ya lo habían hecho otros científicos. Sin embargo, sí criticó fuertemente los «grandes problemas» de los experimentos de He.

He no mencionó nada sobre implantar los embriones. «Quizá no debí ser tan crítico y así él habría revelado más información», admitió Zhang.

Feng Zhang, otro de los inventores de Crispr, se reunió con He a mediados de este año y criticó sus resultados de modificación de genes. Él dice que He no le mencionó que había implantado embriones modificados genéticamente. (Tony Luong para The New York Times)

Feng Zhang, otro de los inventores de Crispr, se reunió con He a mediados de este año y criticó sus resultados de modificación de genes. Él dice que He no le mencionó que había implantado embriones modificados genéticamente. (Tony Luong para The New York Times)

Algunos expertos dicen que la mejor manera de frenar los usos erróneos es mediante medidas coordinadas por parte de los actores públicos y privados involucrados en las nuevas tecnologías científicas, incluidas las agencias reguladoras, las oficinas de patentes, las organizaciones de financiamiento y las aseguradoras de responsabilidad. En un artículo reciente de la revista New England Journal of Medicine, R. Alta Charo, especialista en bioética de la Universidad de Wisconsin-Madison, recomendó un «ecosistema integral de entidades públicas y privadas que puedan contener a los rebeldes que hay entre nosotros».

El primer paso quizá sea una comisión internacional, liderada por las academias de ciencia y medicina de Estados Unidos, la cual muchos países ya han accedido a formar, según comentó Dzau, presidente de la academia de medicina. De ser así, este año emitiría un informe que describiría las directrices con detalle.

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Fuente: infobae.com