Emanuel Gangas Olivares tiene de 20 años y padece una extraña y peligrosa enfermedad cuyo tratamiento cuesta USD 80 mil al mes. Su riesgo de muerte aumenta con cada día que pasa
Emanuel Gangas Olivares tiene de 20 años y padece una extraña y peligrosa enfermedad cuyo tratamiento cuesta USD 80 mil al mes. Su familia y su médico lograron que una droga clave para su tratamiento fuera donada desde Estados Unidos, pero tuvieron que devolverla por no tener el dinero para pagar el impuesto de importación.
El joven y su familia llevan más de uno luchando contra una hemoglobinuria paroxística nocturna, una extraña enfermedad que destruye los glóbulos rojos durante la noche. La patología requiere un tratamiento de alto costo, al punto que es considerado uno de los más caros del mundo.
Emanuel dice que su vida cambió para siempre tras la aparición de los primeros síntomas. “Esto es un golpe, porque jamás me hubiera imaginado esto, porque yo hacía mi vida normal, como cualquier otra persona que puede caminar sin cansarse, pero yo hasta para hacer la cama me canso”, relata el joven, quien de no ser tratado podría llegar a sufrir anemia crónica o trombosis, la principal causa de muerte en pacientes con este tipo de enfermedad.
Un cansancio permanente y cambios en el tono de su piel llamaron la atención de su familia. Según informes científicos, la enfermedad causa que los glóbulos rojos se descompongan debido a un defecto en su membrana que da lugar a una anemia hemolítica crónica. Se estima que la enfermedad es entre 5 y 10 veces menor a la de la anemia aplástica, aquella que aparece como resultado de una lesión en la médula ósea.
El daño de esta afección puede estar presente en el momento del nacimiento o bien después de la exposición a radiación, quimioterapia, químicos tóxicos, algunas drogas o una infección. Tras una serie de exámenes y búsqueda de las razones de los síntomas de Emanuel, los especialistas no pudieron determinar como contrajo la enfermedad.
La familia solo logró una reacción de las autoridades despupes de tomar contacto con un medio local. Antes, habían golpeado todas las puertas. Incluso le escribieron una carta al Presidente Sebastián Piñera solicitándole ayuda para su tratamiento, considerando que el medicamento no se encuentra dentro de la lista de fármacos que se incluyen en la denominada Ley Ricarte Soto, que dispone de financiamiento para medicamentos de alto costo en Chile. Sin embargo, no obtuvieron respuesta.
La lucha de Emanuel y su familia consiguió un gran aliado en Miguel López, hematólogo del Instituto Nacional del Cáncer en Chile. “Nosotros controlamos acá como a cuatro ó cinco enfermos de los cuales alguno han ido, incluso, a trasplante de médula ósea, algunos han fallecido por trombosis de las venas hepáticas y la verdad es que los tratamientos que necesita esta enfermedad no están disponible y son muy costosos”, advierte.
En la búsqueda de más antecedentes y nuevos estudios, Miguel descubrió una solución, aunque muy difícil de conseguir por su alto costo: un medicamento llamado Eculizumab. “Aumenta la sobrevida de los enfermos, ya que en países donde los pacientes de esta enfermedad acceden a este medicamento pueden llevar una vida normal”, declara el especialista. El Eculizumab es un medicamento que pertenece al grupo de los anticuerpos monoclonales. Su emplea en el tratamiento de determinados casos de varias enfermedades raras como la de Emanuel. Se vende con el nombre comercial de Soliris.
Se utiliza en el tratamiento de determinados casos de varias enfermedades raras. Se vende con el nombre comercial de Soliris
Una luz de esperanza para un atribulado Emanuel. “Lo que yo no tengo en la sangre y lo que no puedo hacer, es por ejemplo, que caminar sea difícil. No puedo hacer fuerza, no puedo correr, no puedo trotar, nada. Tampoco jugar a la pelota”, relata.
La idea de conseguir el medicamento movió a su familia y amigos. Inmediatamente comenzaron a organizar Bingos, concursos muy usados en Chile para recaudar fondos para personas, jóvenes o niños que padecen enfermedades que están lejos de los presupuestos familiares y sin garantía del ministerio de Salud chileno. “Nos sirvió para conseguir algunos fondos”, dice Emanuel, pero “eso lo gastamos en los días de la crisis social”, cuenta.
Con la ayuda y gestión de Manuel López, recibieron una buena noticia. Desde Estados Unidos le donaron 30 dosis del medicamento cuyo costo mensual supera los USD 80 mil dólares. “Como es un fármaco extremadamente caro, existen solicitudes sobre todo desde lugares en desarrollo o sub desarrollado donde médicos postulan a ver si este fármaco puede ser donado”, declara.
Pero todo se vino abajo cuando hicieron el trámite para retirar el medicamento desde el Aeropuerto Internacional de Chile, en Santiago. En ese lugar, la Aduana le comunicó que ante el alto costo de la droga llegada a Chile, debían pagar dos impuestos correspondiente al 19% del impuesto al valor agregado (IVA). Otra suma millonaria separaba a Emanuel de su posibilidad de sobrevida. Según estudios de la agencia InHouse, Chile es el tercer país de Sudamérica con el impuesto por cobro en el valor de sus medicamentos.
Tras varios días de estadía en las bodegas del Aeropuerto Internacional, finalmente debieron ser devueltos a su origen, y Emanuel se quedó sin su tratamiento por no tener el dinero necesario.
El médico tratante, tiempo después, consiguió otra vez que ahora por un menor costo le donaran las dosis necesarias para iniciar su tratamiento. En la segunda instancia, Emanuel nuevamente hizo los trámites, golpeó las puertas y en en abril del presente año le trajeron los medicamentos.Esta vez el impuesto era de 21 millones (USD 28.500 dólares), pero de nuevo no pudieron retirar el fármaco.
La lucha no terminó. Investigando se conoció la historia de otro paciente con una enfermedad similar, en la ciudad de Iquique, ubicada a 1.700 kilómetros al norte de Santiago. En este lugar, Ulises González, ante la imposibilidad de pagar el impuesto de importación del fármaco, decidió demandar al Estado y la justicia falló a su favor y obligó al Ministerio de Salud (MINSAL) a costear íntegramente el medicamento.
El camino que ahora piensan los pueda llevar a conseguir otra vez el fármaco que le devuelve la esperanza a Emanuel, será la vía judicial. Sin embrago, esta vez y después de todas las instancias recorridas, desde el MINSAL se pusieron en contacto con la familia una vez que se hizo público a través del noticiario de Chilevisión. Según ellos, la entidad se comprometió a vigilar las gestiones con la intención de conseguir el acceso del joven a su tratamiento.
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