Niña boliviana espera un nuevo rostro en Estados Unidos

Milagro de Navidad. Magdalena Silvestre Mamani fue intervenida quirúrgicamente hace 11 días en una operación sin precedentes en la historia médica. Una menor con el don de la amistad, objeto de discriminación por su apariencia y que en estos días alimenta la esperanza de cumplir su sueño: “Tener una nueva carita”

image La estadounidense Christin Hinojosa junto a la joven de Achacachi durante una visita al lago Titicaca.



Por:Erick Ortega y Raúl Peñaranda

Revista Domingo, La Prensa

Magdalena Silvestre Mamani ha recibido el mejor regalo posible de Navidad. Hace 11 días fue operada por cinco especialistas, durante 12 horas, en el Hospital de Niños de Los Ángeles, el más moderno de su tipo en el mundo. La intervención consistió en rehacerle el rostro desfigurado que tenía desde que nació, en 1993, en Achacachi, producto de un problema congénito. Este mal es una especie de labio leporino, pero agravado: los huesos de la frente y el rostro no se llegaron a unir y por lo tanto la persona no tiene nariz, los ojos son muy separados y la boca no es más que una herida en el centro de la cara.

Antes de la operación, Maggy, como se conoce a la niña, hablaba como en un susurro, porque su paladar era muy alto, mostraba dificultades de visión y sufría serios problemas para respirar. Tantos que durante la noche despertaba varias veces, semiasfixiada. Después de la extenuante cirugía del otro día, todo eso está empezando a quedar atrás. Los informes señalan que la operación fue un éxito, pero todavía hay que esperar a ver cómo se produce la convalescencia. Además, la niña, que está en Estados Unidos desde octubre pasado, necesitará por lo menos dos operaciones más y requerirá quedarse en ese país hasta junio próximo.

Con la ayuda de la fundación Puente de Solidaridad, que dirige el boliviano Juan Hinojosa en Chicago, Maggy fue operada bajo la dirección del doctor de origen asiático Mark Urata, especialista en cirugías craneofaciales. Junto a él estuvieron médicos de diferentes áreas: neurología, otorrinolaringología, visión… en resumen, un pequeño ejército de galenos. La operación, que se realiza en muy pocos lugares en el mundo, consistió en retirar la piel del rostro de la niña e incluso los ojos. Luego los huesos fueron unidos mediante un complejo mecanismo. El doctor Urata es conocido en EEUU porque, entre otras operaciones, separó exitosamente a dos siamesas unidas por la cabeza.

Unas semanas antes, Maggy había sido sometida a una primera operación, para resolver un defecto en la mandíbula y extraerle 14 piezas dentales, que serán reemplazadas por implantes.

Christin Hinojosa, directora de Desarrollo de Puente de Solidaridad e hija del director de esa entidad, realizó gestiones durante años para lograr la ayuda necesaria para Maggy. Finalmente, en julio pasado, después de mucho esfuerzo, supo que el Fondo Internacional Craneofacial del Hospital de Niños de Los Ángeles había aceptado financiar las operaciones, que tienen un costo aproximado de 200.000 dólares. Puente de Solidaridad costea los gastos de estadía en Estados Unidos de Maggy y su madre Hilda. La misma institución consigue familias que las puedan acoger algunos meses; American Airlines donó los pasajes al país del norte.

Una niña llamada Maggy

Maggy es la mayor de tres hermanos. Cuando nació, Hilda tenía sólo 18 años. Ésta le contó a Christin Hinojosa que, después del parto, algunos vecinos le sugirieron que no tratara de salvar a la niña, previendo la terrible vida que tendría por delante. “¿Con qué vas a curarla?”, le decían. Pero Hilda y su esposo Édgar, que son panaderos en Achacachi, hicieron lo posible por salvarla. Con los años experimentaron el dolor de su niña cada vez que otros chicos del pueblo se burlaban de ella. “Chancha”, le gritaban cuando la veían en la calle. Maggy, por eso, está acostumbrada a cubrirse la cara cuando está con extraños. Incluso su timidez se percibe a través del teléfono.

Ingresó a una escuela pública en su pueblo natal donde se destacó como una de las mejores alumnas. Quienes la conocen dicen que tiene el don de la amistad. Después del primer golpe de vista su apariencia es sólo un recuerdo para quienes conviven con ella.

Aunque durante esta gestión, uno de sus profesores se quejó con sus padres. Él les dijo que ella debía irse del colegio porque perjudicaba a los otros estudiantes. “Les distrae”, explicó. Y no porque sea habladora o por problemas de conducta, sino debido a su apariencia.

“Yo quiero tener una nueva carita”, contó Maggy por teléfono hace una semana, cuando visitaba por unos días a la familia de Christin Hinojosa en la ciudad de Chicago. “Es todo lo que pido, una nueva carita”. La joven, pese a su modo peculiar de expresarse, se notaba optimista y decidida, hablando sin poder ocultar su emoción. Mencionó que todo en Estados Unidos es para ella “hermoso, nuevo, muy diferente a lo que conocemos”.

Su madre tenía todas sus esperanzas puestas en la experiencia de los médicos y la calidad de los equipos del hospital. “Sé que mi hija empezará una nueva vida”, manifestó Hilda. “Y cuando ella mejore, todos mejoraremos”. Hilda no se mide en agradecimientos a Christin, al doctor Urata y a todos quienes han participado de alguna manera en su caso, como Amy O’Toole, una voluntaria estadounidense que trabaja en la organización Pro Sorata y que fue quien la visitó en julio en su casa para darle la noticia. Amy fue también quien la ayudó a obtener la visa de ingreso a Estados Unidos, dificultada por la expulsión mutua de embajadores entre los dos países, que redujo el trabajo del personal de la Embajada.

Christin Hinojosa explicó que uno de los momentos más intensos para Hilda y Maggy en su estadía en EEUU fue la visita al mar. Ésta era la primera vez que ambas salían del país y su paseo por la playa cercana a Los Ángeles fue una experiencia única. “La niña no paraba de reír, de correr y de jugar en el agua”, dijo recientemente en un boletín a los miembros de su institución. “Y de sorprenderse por la inmensidad del océano”.

Hinojosa contó también que Hilda está un poco desorientada por el exceso de tiempo libre que tiene en Estados Unidos, donde no trabaja. Usualmente, Hilda y su esposo despiertan a las tres de la mañana para empezar su rutina como panaderos. “¿Qué voy a hacer durante tantas horas libres?”, preguntó Hilda a Brian Gebhardt y su esposa Patty, los dueños de la casa que les brinda alojamiento en la ciudad de Los Ángeles.

Para Hilda, algunos excesos de la sociedad norteamericana son incomprensibles, como la alta incidencia de obesidad. “¿Por qué comen tanto?”, preguntaba los primeros días, cuando no se había acostumbrado todavía a la alta presencia de personas con sobrepeso.

Con ayuda de Rotary Internacional y de Puente de Solidaridad, Maggy había sido operada en La Paz en dos ocasiones durante su infancia por el doctor norteamericano Bud Harlow. Cuando tenía siete años, Harlow le creó una nariz y labios. Dos años después, le hizo un paladar para que pudiera comer y hablar. Se hizo todo lo que la medicina boliviana podía hacer. Pero necesitaba más. Hasta que se tendieron los puentes del país del norte con Bolivia.

Maggy ahora está con una venda que le cubre la cara. Debe esperar a que sanen las heridas de la intervención. Posteriormente volverá a la sala de cirugías dos veces más. Luego, aproximadamente en junio de 2009, tendrá su nueva carita para volver a la tierra que la vio nacer. Una nueva apariencia… ése será su regalo navideño del año que se acaba.

Puente de Solidaridad

Puente de Solidaridad (Solidarity Bridge) es una fundación católica sin fines de lucro creada por el boliviano Juan Hinojosa en la ciudad de Chicago, Estados Unidos. Organiza viajes de personal médico estadounidense a Bolivia de diferentes especialidades, sobre todo para resolver problemas de la vista, dificultades cardiacas y afecciones neurológicas.

Esta institución cree que sus integrantes pueden conocer a Dios ayudando a otras personas, especialmente a las más pobres. Cada viaje de equipos médicos se realiza en coordinación con alguna parroquia asentada en territorio boliviano.

Según su página web, entre sus principios, además, se establece la necesidad de ayudar a resolver la pobreza de los países en vías de desarrollo. Para ello, promueve, a través de su programa Misión Empresarial, que artesanos y productores bolivianos accedan a contratos de “comercio justo” en los mercados estadounidenses y exporten productos ecológicos.

Esta entidad ha distribuido varios millones de dólares en medicamentos y organizado viajes de misiones médicas que han ayudado a centenares de bolivianos. Trabaja a través de donaciones de dinero y de la labor voluntaria de médicos y otro personal de salud. No pertenece al Gobierno estadounidense.

En uno de sus viajes a Bolivia, hace casi 14 años, Puente de Solidaridad conoció el caso de Maggy. Empezó entonces su tarea de tratar de obtener la ayuda necesaria para su operación. No fue la única institución que se involucró con la niña; en su caso, también hubo aporte del organismo no gubernamental Pro Sorata; la línea aérea American Airlines posibilitó su traslado junto a su madre desde La Paz; el hogar estadounidense que las aloja no cobra ninguna renta, y más aún, las acoge como si fueran parte de su familia.

El caso Isabelle

Según información colectada por Domingo, la de Maggy es la primera operación con estas características en el mundo. Y de hecho es la primera boliviana que es intervenida con un cuadro tan complicado.

El antecedente mediático más cercano —aunque con ciertas variantes— es el de la francesa Isabelle Dinoire.

La mujer fue operada en noviembre de 2005. Ella perdió los labios, parte de la nariz y la barbilla al ser mordida por su perro en mayo de aquel año. Este primer trasplante parcial de nariz, labios y mentón, el triángulo facial, se realizó gracias a la donación de una mujer con muerte cerebral.

Tras mostrar su nuevo rostro a periodistas del mundo, ella dijo: “Desde que fui operada, tengo una cara como todo el mundo. Ha cambiado mi vida. Ahora puedo abrir la boca y comer. Siento mis labios, mi nariz y mi boca”.

Los trasplantes de rostro son objeto de estudio en Estados Unidos, ahí se han hecho pruebas con cadáveres.

En Gran Bretaña las cirugías para mejorar la apariencia son bastante comunes. Unas 25.000 personas se operan al año, según un estudio de la BBC.

FOTOS • Gentileza de la familia Silvestre