“Los centros de salud no están capacitados para tratar lupus”

Representantes de una nueva fundación que ayudará a las personas que padecen lupus en Bolivia, se refieren a la realidad de esta enfermedad.

fabiolacuellarEl lupus es una enfermedad que golpea en Bolivia. Es por ello que se creó una fundación con el objetivo de ayudar a las personas que padecen este mal, comentó Fabiola Cuéllar, miembro y fundadora de la entidad Santa Cruz. Esta organización que se formó hace unos días, se encuentra a la espera de obtener su personería jurídica. La protagonista de hoy tiene 38 años y nació en la provincia Obispo Santiesteban de Santa Cruz. Realizó sus estudios escolares en Montero y salió bachiller en la capital cruceña. Ingresó a la Universidad Autónoma Gabriel René Moreno (UAGRM) a estudiar la carrera de Derecho. «No pude concluirla porque tuve que viajar a Estados Unidos. Ahí conocí a mi esposo, Tony Balbuena, con quien me casé en 2003. Él me ha apoyado bastante con el tema de la fundación», resaltó.



¿Qué la motivó a formar esta fundación?
F.C.: Uno de los motivos fue el hecho de que yo tengo esta enfermedad. Por ello, he sufrido un montón de recaídas además de discriminación en lo que se refiere a los costos de los medicamentos. Con todos estos problemas, me vino la idea de crear esta fundación porque queremos ayudar a las personas que padecen esta enfermedad y que no tienen recursos económicos para costearse los tratamientos. Queremos comenzar realizando alianzas con algunas instituciones para que nos puedan ayudar.

¿Por qué se da esta enfermedad?
F.C.: Es un mal inmune, pero hasta el momento los médicos no pueden decir, por ejemplo, que sea una enfermedad hereditaria. Una de las primeras actividades que brindamos como organización, fue la de brindar charlas con profesionales que nos hablen un poco acerca de la enfermedad, porque existen muchas personas que desconocen si la portan o no.

 

¿Cómo puede saber una persona si tiene lupus?
F.C.: Al principio comienza con dolores musculares, esto se da en la mayoría de los casos, según los datos que nos pasaron en las charlas con los profesionales. Otro aspecto interesante que nos dieron fue que del 100% de los pacientes a los que afecta, el 95% es mujer y el 5% es varón.

¿Qué beneficios brindará la fundación?
F.C.: Primeramente, lo que se quiere es ayudar en el tema de los medicamentos y atención. Nos han llamado laboratorios especializados, queremos hacer convenios con ellos para aminorar los costos. En el tema de las medicinas gran parte de estas son caras, sobre todo cuando la enfermedad ataca a los órganos; como el hígado por ejemplo. El costo de algunos medicamentos puede llegar hasta los 500 dólares mensuales, imagínese esta cantidad para una persona de bajos recursos. Por ello es que se buscan consultas bajas y disminución del precios de los remedios para los enfermos.

¿Cuál es la situación del lupus en Bolivia?
F.C.: Hasta la fecha no existen datos exactos acerca de esta enfermedad. Pero nosotros tenemos cerca de 60 personas que nos han llamado de diferentes departamentos y regiones del país. Uno de los objetivos es tener datos estadísticos.

El año pasado, una nota de prensa hablaba de que en la paz se registraban 130 personas con lupus por año ¿qué tan ciertas son estas cifras?
F.C.: Uno de los datos que nos comentaban los especialistas, es que en los departamentos donde existe mayor temperatura hay más incidencia de pacientes con esta enfermedad. Por ejemplo, uno de nuestros expositores comentó que entre los pacientes que atiende, la mayoría proviene del departamento de Beni.

¿Existe el número adecuado de profesionales para tratar la enfermedad en Bolivia?
F.C.: En Santa Cruz existen solo ocho reumatólogos especialistas en tratar esta enfermedad. Esto no es suficiente y pongo como ejemplo una recaída que tuve en el mes de mayo de este año y me costó conseguir la presencia de algún médico que me pueda atender.

¿Los centros de salud están capacitados para atender estos casos?
F.C.: No lo están, además que la atención de los reumatólogos solo se limita a los centros de salud privado, donde la gente sin recursos económicos no puede acudir.

¿El sistema de salud público toma en cuenta esta enfermedad?
F.C.: No lo toma y ese es uno de los objetivos que busca esta fundación. Lucharemos para que nos puedan dar por lo menos un seguro en la Caja, porque cuando uno sufre una recaída no encuentra respaldo en el sistema de salud.

‘Además de que la mayoría de los afectados es mujer, el rango de edad de los pacientes es de 15 a 40 años’.

Fuente: www.elsol.com.bo