Ronald Palacios Castrillo
Fuente: N Engl J Med 2024;391:1227-1236
Este artículo comienza con una viñeta de un caso que destaca un problema clínico común. Luego se presenta la evidencia que respalda varias estrategias, seguida de una revisión de las pautas formales, cuando existen. El artículo termina con las recomendaciones clínicas de los autores.
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Una viuda de 55 años se presenta ante su internista 18 meses después de la muerte cardíaca repentina de su esposo. Su dolor no ha disminuido en absoluto durante este tiempo. No puede dejar de pensar en él y no puede creer que se haya ido.
La sensación de aislamiento y añoranza por él no se ha aliviado, incluso durante la celebración de la reciente graduación universitaria de su hija. Ya no socializa con otras parejas porque es un recordatorio demasiado doloroso de la ausencia de su marido.
Llora hasta quedarse dormida todas las noches, rumiando que debería haber visto venir su muerte y pensando que sería mejor si ella también muriera. Tiene antecedentes de diabetes y dos episodios de depresión mayor.
Una evaluación posterior destaca un nivel de glucosa en sangre ligeramente elevado y un aumento de peso de 4,5 kilogramos (10 libras). ¿Cómo se debe evaluar y tratar el duelo de esta paciente?
El problema clínico
Los médicos que ven a pacientes que están de duelo tienen la oportunidad de ser útiles que a menudo no se aprovechan. Algunos de estos pacientes tienen un trastorno de duelo prolongado.
Tienen un duelo intenso y generalizado que persiste más allá del momento en que la mayoría de las personas en duelo han comenzado a reincorporarse a la vida normal y el duelo generalmente disminuye.
Los pacientes con trastorno de duelo prolongado pueden presentar un dolor emocional grave relacionado con la pérdida y dificultad para imaginar un futuro significativo sin la persona fallecida. Pueden tener dificultades con las funciones de la vida diaria y pueden estar presentes ideación o comportamiento suicida.
Algunas personas creen que la muerte de un ser querido significa que su propia vida también ha terminado y que no pueden hacer nada o muy poco al respecto. Pueden ser autocríticos y pensar que necesitan ocultar sus sentimientos de dolor.
Los amigos y familiares, frustrados por la continua atención del paciente a la persona fallecida y su falta de interés en las relaciones y actividades en curso, pueden estar diciéndole al paciente que “lo supere” y siga adelante.
Puntos clave
Trastorno de duelo prolongado
El trastorno de duelo prolongado es un síndrome de estrés postraumático en el que el duelo después de una pérdida sigue siendo intenso y preocupante más tiempo del esperado según las normas sociales, culturales o religiosas (un mínimo de 6 meses, según la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, 11.ª revisión, o 12 meses, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición). El anhelo, la añoranza o la preocupación persistentes e intensas por la persona fallecida y otros síntomas relacionados con el duelo causan angustia y deterioro clínicamente significativos.
Se estima que entre el 3 y el 10 % de las personas que sufren un duelo debido a una muerte por causas naturales padecen un trastorno de duelo prolongado, con porcentajes sustancialmente más altos entre las personas cuyo duelo es causado por la muerte de un hijo o de la pareja o es el resultado de una muerte repentina e inesperada (por ejemplo, violencia o suicidio).
Se puede utilizar una escala de calificación simple informada por el paciente para evaluar y controlar a las personas con trastorno de duelo prolongado.
La evaluación clínica de un posible trastorno de duelo prolongado también debe evaluar otros trastornos de salud mental, como depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, consumo de alcohol y sustancias, riesgo de suicidio y efectos de los síntomas en el funcionamiento social y ocupacional.
Las psicoterapias centradas en el duelo basadas en evidencia constituyen el tratamiento de primera línea. La terapia con antidepresivos no ha demostrado eficacia para el trastorno de duelo prolongado, pero puede ser útil para controlar los síntomas de depresión coexistentes.
El trastorno de duelo prolongado es un diagnóstico recientemente clasificado, y la información sobre sus síntomas y tratamiento aún no se ha difundido ampliamente. Es posible que los médicos no tengan la capacitación para reconocer el trastorno de duelo prolongado o no sepan cómo brindar un tratamiento eficaz o un apoyo basado en evidencia.
La pandemia de del Covid-19 y la creciente cantidad de literatura sobre el diagnóstico han aumentado la atención sobre las formas en que los médicos pueden identificar y abordar el duelo y otros problemas emocionales relacionados con el duelo.
Los criterios de diagnóstico formales relacionados con el trastorno de duelo prolongado se agregaron a la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, 11.ª revisión (CIE-11), por la Organización Mundial de la Salud en 2019 y al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición (DSM-5), por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría en 2022.
Los términos utilizados anteriormente incluyen duelo complicado, trastorno de duelo complejo persistente y duelo traumático, patológico o no resuelto. Los síntomas del trastorno de duelo prolongado incluyen un intenso anhelo, nostalgia o preocupación generalizada por la persona fallecida, acompañados de otras manifestaciones persistentes e intensas de duelo.
Los síntomas del trastorno de duelo prolongado deben persistir durante un período mínimo de tiempo (≥6 meses según los criterios de la CIE-11 y ≥12 meses según el DSM-5) y causar malestar clínicamente significativo o deterioro del funcionamiento que supere las expectativas de duelo en el contexto de la comunidad cultural, religiosa o social del paciente.
La CIE-11 incluye ejemplos de síntomas clave del dolor emocional, como tristeza, culpa, ira, incapacidad para sentir emociones positivas, entumecimiento emocional, negación o dificultad para aceptar la muerte, sensación de que se ha perdido una parte de uno mismo y reducción de la participación en actividades sociales u otras.
Los criterios del DSM-5 para el trastorno de duelo prolongado especifican que deben estar presentes al menos tres de los siguientes ocho síntomas: dolor emocional intenso, entumecimiento, soledad intensa, pérdida del sentido de sí mismo (alteración de la identidad), incredulidad, evitación de recordatorios de la permanencia de la pérdida, problemas para volver a participar en actividades y relaciones y sensación de que la vida no tiene sentido.
Las encuestas existentes sugieren que un promedio de 3 a 10% de las personas en duelo por causas naturales tienen trastorno de duelo prolongado, con tasas varias veces más altas entre quienes pierden a sus seres queridos por suicidio, homicidio, accidentes, desastres naturales u otras causas repentinas e inesperadas de muerte.
La pérdida permanente de alguien a quien uno tiene un apego muy fuerte es muy estresante y produce una amplia gama de cambios psicológicos y sociales disruptivos a los que la persona en duelo debe adaptarse.
El duelo es la respuesta universal a la pérdida, pero no existe una forma universal de hacer el duelo o de aceptar una pérdida. Con el tiempo, la mayoría de las personas en duelo encuentran una forma de aceptar la nueva realidad y seguir adelante con sus propias vidas. Las personas suelen oscilar entre afrontar el dolor emocional y dejarlo de lado a medida que se adaptan lentamente a los cambios en su vida.
A medida que lo hacen, la intensidad del duelo disminuye, aunque el duelo seguirá aumentando de forma intermitente y, a veces, intensa, especialmente en aniversarios y otras situaciones en las que los recordatorios de la persona fallecida son prominentes.
Sin embargo, para las personas con trastorno de duelo prolongado, el proceso de adaptación se descarrila y el duelo sigue siendo intenso y generalizado. La evitación excesiva de recordatorios de la permanencia de la pérdida y la rumia sobre escenarios alternativos imaginados son impedimentos comunes, al igual que la autoculpa y la ira, la dificultad para regular las emociones y el estrés continuo.
El trastorno de duelo prolongado se asocia con una variedad de trastornos médicos y psiquiátricos en aumento. El trastorno de duelo prolongado puede paralizar la vida de una persona, dificultar la formación o el mantenimiento de relaciones significativas, interferir con el funcionamiento social y ocupacional y generar sentimientos de desesperanza, así como ideación y conductas suicidas.
Estrategias y evidencia
Diagnóstico y evaluación
La información sobre el duelo reciente y sus efectos debe formar parte de la historia clínica. El seguimiento de la muerte de un familiar u otro pariente cercano en la historia clínica y la indagación sobre cómo se encuentra el paciente desde su muerte pueden abrir una conversación sobre el duelo y su frecuencia, duración, intensidad, generalización y efectos en la capacidad del paciente para funcionar.
La evaluación clínica debe incluir una revisión de los síntomas físicos y emocionales desde la muerte, los trastornos psiquiátricos y médicos actuales y de por vida, el consumo de alcohol y sustancias, los pensamientos y conductas suicidas, el apoyo social y el funcionamiento actuales, el historial de tratamiento y un examen del estado mental.
Se debe considerar el trastorno de duelo prolongado en pacientes cuyo duelo está afectando sustancialmente su vida diaria más de 6 meses después de una muerte.
Se encuentran disponibles herramientas simples, bien validadas y calificadas por los pacientes para su uso como pruebas de detección breves para el trastorno de duelo prolongado.
La más simple es una puntuación mayor a 4 en el Cuestionario Breve de Duelo de cinco ítems (rango, 0 a 10, con puntuaciones totales más altas que sugieren que está indicada una evaluación adicional para la presencia de trastorno de duelo prolongado) (ver el Apéndice Suplementario, disponible con el texto completo de este artículo en NEJM.org).
Alternativamente, una puntuación de 30 o más en el Prolonged Grief-13-R de 13 ítems (rango, 10 a 50, con puntuaciones más altas que indican una mayor gravedad de los síntomas) sugiere que los síntomas del trastorno de duelo prolongado según lo define el DSM-5 están presentes; sin embargo, todavía se necesita una entrevista clínica para establecer un diagnóstico.
Una puntuación mayor a 25 en el Inventario de Duelo Complicado de 19 ítems (rango, 0 a 76, con puntuaciones más altas que indican niveles más altos de síntomas de duelo prolongado) identifica un posible duelo problemático, y esta herramienta está validada para monitorear el cambio a lo largo del tiempo.
La Escala de Impresión Clínica Global, evaluada por el médico y centrada en los síntomas relacionados con el duelo, es una forma sencilla y eficaz de evaluar los cambios en la gravedad del duelo a lo largo del tiempo.
Se recomienda una entrevista clínica para realizar un diagnóstico final del trastorno de duelo prolongado, que incluya el diagnóstico diferencial y la planificación del tratamiento.
Los diagnósticos diferenciales del trastorno de duelo prolongado incluyen el duelo normal continuo, así como otros trastornos mentales diagnosticables.
Otros trastornos pueden coexistir con el trastorno de duelo prolongado, especialmente la depresión mayor, el trastorno de estrés postraumático (TEPT) y los trastornos de ansiedad; los trastornos coexistentes también pueden ser preexistentes, lo que puede aumentar la vulnerabilidad al trastorno de duelo prolongado.
Los cuestionarios para pacientes pueden detectar afecciones coexistentes, incluida la tendencia suicida. Una medida recomendada y ampliamente utilizada de la ideación y la conducta suicidas es la Escala de Calificación de Gravedad del Suicidio de Columbia (que incluye las preguntas “¿Ha deseado estar muerto o desear poder dormir y no despertar?” y “¿Ha tenido realmente pensamientos de suicidarse?”).
Ha habido confusión en los medios de comunicación y entre algunos profesionales de la salud sobre la diferencia entre el trastorno de duelo prolongado y el duelo continuo normal.
Esta confusión es comprensible porque la persistencia de la tristeza y el anhelo por la persona fallecida suele durar mucho tiempo después de la muerte de un ser querido, y cualquiera de los síntomas del trastorno de duelo prolongado enumerados en la CIE-11 o el DSM-5 puede persistir.
Los períodos de mayor duelo suelen ocurrir en oleadas que se asocian con fechas de aniversario, vacaciones familiares u otros recordatorios de la pérdida. La activación de las emociones, incluido el llanto, puede ocurrir cuando se pregunta a los pacientes sobre la persona que murió.
Los médicos deben ser conscientes de que no todo duelo continuo es una indicación para un diagnóstico de trastorno de duelo prolongado.
En el trastorno de duelo prolongado, los pensamientos y sentimientos sobre la persona fallecida y la angustia emocional relacionada con el duelo son preocupantes, persistentes, intensos y generalizados de una manera que interfieren con la participación en relaciones y actividades significativas, incluso con personas que el paciente conoce y ama.
Tratamiento
Los objetivos fundamentales del tratamiento del trastorno de duelo prolongado son ayudar al paciente a aprender a aceptar la permanencia de la pérdida y recuperar la capacidad de tener una vida significativa y satisfactoria sin la persona fallecida, de modo que disminuya el anhelo y la preocupación por la persona fallecida.
La evidencia de múltiples ensayos controlados aleatorizados con grupos de control activos o en lista de espera (es decir, con asignación aleatoria a una intervención activa o a una lista de espera como comparación) respalda la eficacia de las intervenciones de psicoterapia dirigidas a corto plazo, y se recomienda enfáticamente el tratamiento.
En un metanálisis de 22 ensayos que incluyeron a 2952 participantes, hubo un efecto moderado a grande en la reducción de los síntomas de duelo asociados con la terapia cognitivo conductual centrada en el duelo (los tamaños del efecto estandarizados con el uso de la g de Hedges fueron 0,65 al final de la intervención y 0,9 en el seguimiento).
La terapia para el duelo prolongado se centra tanto en la aceptación de la pérdida como en la restauración de la capacidad de prosperar.
La terapia de duelo prolongado es un tratamiento integrado que enfatiza la escucha empática activa e incluye componentes de entrevistas motivacionales, psicoeducación interactiva y una serie de actividades experienciales administradas en un orden planificado a lo largo de 16 sesiones semanales.
Este enfoque fue el primer tratamiento desarrollado para el trastorno de duelo prolongado y actualmente tiene la base de evidencia más sólida. Varias terapias cognitivo-conductuales centradas en el duelo que implican un enfoque similar también han demostrado eficacia.
El objetivo principal de las intervenciones para el trastorno de duelo prolongado es facilitar la aceptación de la realidad de la pérdida y abordar los impedimentos.
La mayoría de las intervenciones también incluyen un medio para ayudar a los pacientes a recuperar su capacidad de bienestar (p. ej., identificar un interés fuerte o un valor central y apoyar la participación en una actividad relacionada con él).
Tres ensayos controlados aleatorizados han evaluado la terapia de duelo prolongado en comparación con un tratamiento eficaz para la depresión y todos mostraron que la terapia de duelo prolongado es significativamente superior.
Después de que los resultados piloto sugirieran que la terapia de duelo prolongado era superior a la terapia interpersonal para la depresión, el primer ensayo aleatorizado confirmó este resultado y mostró una respuesta clínica, definida como «mucho mejor» o «muchísimo mejor» en una Escala de Impresión Clínica Global, del 51% con la terapia de duelo prolongado en comparación con el 28% con la terapia interpersonal (P = 0,02). Un segundo ensayo replicó este hallazgo en adultos mayores (edad media, 66 años) con respuestas observadas en el 71% con la terapia de duelo prolongado y el 32% con la terapia interpersonal (P < 0,001).
Un tercer ensayo fue un estudio de cuatro sitios que evaluó el antidepresivo citalopram en comparación con placebo cuando se administró con terapia de duelo prolongado o con manejo clínico informado sobre el duelo; la terapia de duelo prolongado más la respuesta placebo (83%) fue superior tanto al citalopram (69%) (P = 0,05) como al placebo (54%) (P < 0,01) administrados con manejo clínico informado sobre el duelo.
Además, no hubo diferencias entre citalopram y placebo cuando se administró con un tratamiento clínico basado en el duelo o con una terapia de duelo prolongado. Sin embargo, citalopram más terapia de duelo prolongado, pero no citalopram con un tratamiento clínico basado en el duelo, redujeron significativamente los síntomas depresivos coexistentes.
La terapia de duelo prolongado integra estrategias de la terapia de exposición prolongada utilizada en pacientes con TEPT (un enfoque que fomenta el procesamiento de la pérdida y la disminución de la evitación) en un modelo para abordar el duelo prolongado como un trastorno de estrés postraumático.
La intervención también incluye procedimientos para fortalecer las relaciones, trabajar dentro de los valores y objetivos personales y mejorar el sentido de conexión con la persona fallecida. Algunos datos sugieren que la terapia cognitivo-conductual para el TEPT sin un enfoque de duelo puede ser menos eficaz, y las estrategias de exposición similares al TEPT probablemente actúen por medio de un mecanismo diferente en el trastorno de duelo prolongado. Varias terapias centradas en el duelo que utilizan enfoques de terapia cognitivo-conductual similares han demostrado eficacia en el trastorno de duelo prolongado tanto en enfoques individuales como grupales, así como en niños.
Para los médicos que no pueden proporcionar un tratamiento basado en la evidencia, recomendaríamos que busquen derivar al paciente a profesionales con experiencia si es posible y sigan al paciente semanalmente o cada dos semanas durante el tiempo que sea necesario, utilizando intervenciones simples de apoyo centradas en el duelo.
La telemedicina y los enfoques de tratamiento en línea autoguiados por el paciente también pueden ser formas efectivas de mejorar el acceso, aunque el enfoque autoguiado se ha estudiado con el apoyo asincrónico de un terapeuta, que puede ser necesario para optimizar los resultados.
Para los pacientes que no tienen una respuesta a la psicoterapia basada en la evidencia para el trastorno de duelo prolongado, se indica una reevaluación para identificar afecciones médicas o psiquiátricas que pueden explicar los síntomas, especialmente los síntomas que pueden abordarse con éxito con una intervención dirigida, como el trastorno de estrés postraumático, la depresión, la ansiedad, los trastornos del sueño y los trastornos por consumo de sustancias.
Para los pacientes con síntomas leves o subumbral y aquellos que aún no pueden acceder a tratamientos basados en la evidencia para el trastorno de duelo prolongado, los médicos pueden ayudar mediante el uso de un enfoque de apoyo para el manejo del duelo.
La escucha empática y la normalización del duelo son enfoques básicos fundamentales. La psicoeducación para explicar el trastorno de duelo prolongado, su relación con el duelo habitual y los enfoques que pueden ayudar suele ser tranquilizadora para el paciente y puede ayudarlo a sentirse menos solo y más esperanzado de que hay ayuda disponible. La inclusión de un familiar o un amigo cercano en la psicoeducación sobre el trastorno de duelo prolongado puede aumentar la capacidad de esa persona para brindar apoyo y empatía al paciente.
La comunicación clara de que el objetivo es facilitar el proceso natural de aprender a vivir sin el ser querido fallecido y la resolución de problemas que interfieren con este proceso puede ayudar a involucrar a los pacientes en la atención. Los médicos pueden alentar a los pacientes y sus familias a aceptar el duelo como una respuesta natural a la pérdida en lugar de sugerir que el duelo debería terminar. Es importante no alejar a un paciente de la atención generando miedo de que se le esté pidiendo que olvide, siga adelante o deje atrás a su ser querido. Se les puede ayudar a ver que trabajar para adaptarse a su pérdida puede reducir la intensidad de su duelo y puede respaldar una sensación más satisfactoria de conexión continua con la persona fallecida.
Áreas de incertidumbre
Todavía no hay suficiente investigación neurobiológica para dilucidar los mecanismos patogénicos del trastorno de duelo prolongado y ningún medicamento u otro tratamiento neurofisiológico ha demostrado ser eficaz para los síntomas del trastorno de duelo prolongado en ensayos clínicos prospectivos, ni los medicamentos han sido probados adecuadamente todavía.
Solo se encontró un estudio prospectivo, aleatorizado y controlado con placebo de un medicamento en la literatura, y como se discutió previamente, no mostró eficacia del citalopram para el tratamiento de los síntomas del trastorno de duelo prolongado, aunque cuando se combinó con terapia de duelo prolongado, el citalopram mostró mayor eficacia para los síntomas de depresión coexistentes. Claramente se necesita más investigación.
Se necesitan ensayos adecuadamente potenciados con controles apropiados para establecer la eficacia de los tratamientos digitales. Además, las tasas de prevalencia para el diagnóstico del trastorno de duelo prolongado siguen siendo inciertas porque no se han realizado estudios epidemiológicos con criterios consistentes y porque las tasas varían ampliamente dependiendo de las circunstancias de la muerte.
Directrices
Aunque los criterios diagnósticos del trastorno de duelo prolongado se encuentran ahora en la CIE-11 y el DSM-5, y existe una literatura sustancial sobre tratamientos eficaces, todavía no se dispone de directrices formales para el tratamiento de este trastorno.
Conclusiones y recomendaciones
La presentación de la paciente descrita en la viñeta es típica del trastorno de duelo prolongado, ya que presentaba un duelo de intensidad persistentemente alta, sentimientos de culpa, evitación de recordatorios de pérdidas, aislamiento social y sentimientos de intensa soledad y desesperanza.
La muerte repentina de su cónyuge, episodios previos de depresión y enfermedad física son factores de riesgo para el trastorno de duelo prolongado. Realizaríamos una historia de pérdida y duelo, incluidos cambios en el sueño, la alimentación y el nivel de actividad física, y una entrevista diagnóstica para el trastorno de duelo prolongado , el trastorno depresivo mayor y el TEPT como parte de una evaluación clínica.
Si la entrevista confirma que el trastorno de duelo prolongado es una afección, le ofreceríamos a la paciente (o la derivaríamos a) psicoterapia basada en evidencia como tratamiento de primera línea.
Le brindaríamos psicoeducación sobre el trastorno de duelo prolongado y las opciones de tratamiento para el trastorno, brindando esperanza de que el tratamiento pueda ayudar a la paciente a aceptar esta realidad de una manera que le permita continuar honrando a su cónyuge y su propia vida.
Los componentes del tratamiento la ayudarían a comprender y aceptar el duelo, abordar los pensamientos de autoculpabilización desadaptativos, ayudarla a narrar una historia coherente de la muerte de su esposo, reanudar las actividades que ha estado evitando y restaurar un sentido de conexión con su esposo a través de sus recuerdos.
Trabajaríamos con ella para que se reencuentre con sus intereses y valores, su sentido de competencia y sus relaciones sociales para que pueda volver a sentir alegría y satisfacción en su vida.
Si también se presentan síntomas depresivos clínicamente significativos, le recetaríamos un antidepresivo. También abordaríamos los hábitos de sueño y alimentación poco saludables, su nivel de actividad física y el control de su peso y diabetes, que pueden verse afectados por el duelo.